Till Voigtländer, representante austríaco no Grupo de Peritos em matéria de Doenças Raras e perito no Conselho de Estados-Membros para as Redes de Referência Europeias.
Os doentes com doenças raras sofrem muitas vezes algo que pode ser quase tão incapacitante como a própria doença de que padecem: o isolamento. A sensação de que ninguém compreende aquilo que se passa com eles, que ninguém sabe como ajudá-los, que não se investe o necessário para encontrar medicamentos ou curas eficazes porque não existem pessoas suficientes que necessitam deles.
Mas embora possa parecer que estão sós, não é bem assim. Apesar de uma doença ser considerada uma doença rara quando não afeta mais do que uma em cada 2000 pessoas, os cerca de 6000 tipos de doenças raras afetam no total 30 milhões de pessoas na UE.
E, assim como ninguém deve sentir-se só perante uma doença rara, também ninguém deve ter de agir isoladamente para encontrar soluções. Trabalhando em conjunto, podemos criar uma base de dados exaustiva que possa ser utilizada para melhorar o diagnóstico, o tratamento e o apoio. Podemos detetar as lacunas de conhecimento atuais e financiar a investigação e o desenvolvimento, bem como oferecer incentivos às empresas farmacêuticas para que desenvolvam medicamentos para as doenças raras. Podemos criar uma rede de especialistas que possam ser facilmente localizados pelos doentes com necessidades especiais.
Mas, não só podemos fazer essas coisas, como já as fazemos há mais de 15 anos, cada vez com resultados mais significativos. Em 1999, a Comissão Europeia lançou a sua primeira iniciativa nesta matéria, que consistiu na elaboração e posterior adoção pelo Parlamento Europeu e pelo Conselho do Regulamento (CE) n.º 141/2000, relativo aos medicamentos órfãos, que proporciona incentivos claros à indústria farmacêutica para que investa no desenvolvimento de medicamentos para estas doenças. Esta comunicação foi seguida por outras iniciativas, coroadas de êxito, como o constante apoio e cofinanciamento da Orphanet (atualmente, a principal base de dados de referência mundial sobre doenças raras) e o fomento da sua rápida expansão a praticamente todos os Estados-Membros da UE e para além desta.
Com o passar do tempo, estas iniciativas foram reunindo um número cada vez maior de intervenientes estratégicos, com o objetivo comum de ajudar as pessoas com doenças raras. Em consequência, a Comissão Europeia colabora estreitamente com os Estados-Membros, a Agência Europeia de Medicamentos, os prestadores de cuidados de saúde, os doentes e outras partes interessadas, nomeadamente com as organizações de doentes como a EURORDIS, que organizam o Dia das Doenças Raras no último dia do mês de fevereiro de cada ano para sensibilizar o público. Este tipo de cooperação não só é uma realidade fora da Comissão, mas também dentro da própria instituição: a Direção-Geral da Saúde e dos Consumidores trabalha em conjunto com a Direção-Geral da Investigação e Desenvolvimento e estas colaboram com o Centro Comum de Investigação da Comissão.
Em breve estará concluída a mais recente iniciativa impulsionada pela Comissão Europeia para ligar as múltiplas partes interessadas de toda a Europa, a criação das redes europeias de referência, cujo primeiro convite à apresentação de candidaturas foi lançado em 16 de março. Estas redes assentam na participação voluntária dos prestadores de cuidados de saúde de todo o continente europeu e destinam-se a contribuir para facilitar o acesso dos doentes a cuidados de saúde altamente especializados, a incentivar a cooperação europeia no domínio dos cuidados de saúde altamente especializados e a melhorar o diagnóstico e os cuidados em domínios médicos onde esses conhecimentos são escassos. As redes também ajudarão os Estados-Membros com um número demasiado reduzido de casos de doenças raras a prestarem este tipo de cuidados de saúde altamente especializados, contribuirão para acelerar a difusão das inovações em matéria de ciência médica e de tecnologias da saúde e servirão como pontos focais de formação e investigação médica, avaliação e divulgação de informação, elevando em última instância a prestação de cuidados de saúde para um novo nível de criação de redes científicas e clínicas nunca antes visto na Europa e no resto do mundo.
O Grupo de Peritos em Doenças Raras elabora instrumentos jurídicos, documentos estratégicos, diretrizes e recomendações com os quais presta assistência à Comissão e aos seus parceiros. Este grupo também assessoria a Comissão na cooperação internacional, analisa as políticas nacionais e da UE e organiza intercâmbios de experiências, políticas e práticas entre os Estados-Membros e as várias partes envolvidas.
O Dia das Doenças Raras, comemorado este ano a 29 de fevereiro de 2016, teve um êxito enorme, com eventos em 85 países, tendo a mensagem que se quis passar com este dia chegado a mais de 6 milhões de pessoas através do Facebook. O Grupo de Peritos reunir-se-á em 5 e 6 de abril no Luxemburgo para refletir sobre a melhor forma de continuar a avançar... em conjunto.
