Panorama

O que é uma doença rara?

As doenças raras são doenças potencialmente mortais ou crónicas, na sua maioria hereditárias, que afetam um número muito reduzido de pessoas e que requerem esforços comuns a fim de:

  • reduzir o número de pessoas afetadas por essas doenças
  • prevenir casos mortais entre os recém-nascidos e as crianças
  • proteger a qualidade de vida e o potencial socioeconómico dos doentes

Na UE, considera-se rara qualquer doença que afete menos de cinco em cada 10 000 pessoas. Este número pode parecer pequeno, mas, no conjunto dos Estados-Membros, corresponde a cerca de 246 000 pessoas. A maioria destes doentes sofre de patologias ainda mais raras, que afetam uma em cada 100 000 ou mais pessoas.

Atualmente, estima-se que, no total, existam na UE 5000 a 8000 doenças raras que afetam entre 6 % a 8 % da população, ou seja, entre 27 e 36 milhões de pessoas.

O que tem feito a UE?

A UE ajuda a concentrar os escassos recursos atualmente dispersos pelos vários países. Uma ação conjunta permite a doentes e profissionais partilharem competências e informações além fronteiras. Mais concretamente pretende-se:

As organizações de doentes são especialmente importantes na medida em que proporcionam incentivos adicionais ao desenvolvimento de medicamentos órfãos Traduções da ligação anterior български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) para lutar contra as doenças raras.

Base jurídica da ação da UE