Ação da UE

O que é uma doença rara?

As doenças raras são doenças potencialmente mortais ou crónicas, na sua maioria hereditárias, que afetam um número muito reduzido de pessoas e que requerem esforços comuns a fim de:

  • reduzir o número de pessoas que contrai essas doenças
  • prevenir casos mortais entre os recém-nascidos e as crianças
  • proteger a qualidade de vida e o potencial socioeconómico dos doentes

Nos países da UE, considera-se rara qualquer doença que afete menos de 5 em cada 10 000 pessoas. Este número pode parecer pequeno, mas, no conjunto da UE, corresponde a cerca de 246 000 pessoas. A maioria destes doentes sofre de patologias ainda mais raras, que afetam 1 em cada 100 000 ou mais pessoas.

Atualmente, estima-se que existam na UE, no total, 5000 a 8000 doenças raras que afetam entre 6 % a 8 % da população, ou seja, entre 27 e 36 milhões de pessoas.

O que tem feito a UE?

A UE ajuda a concentrar recursos escassos que estão atualmente dispersos pelos vários países. Uma ação conjunta permite a doentes e profissionais partilharem competências e informações além fronteiras. Mais concretamente, pretende-se:

As organizações de doentes são especialmente importantes na medida em que proporcionam incentivos adicionais ao desenvolvimento de medicamentos órfãos Traduções da ligação anterior български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) para lutar contra as doenças raras.

Base jurídica da ação da UE