O que é uma doença rara?
As doenças raras são doenças potencialmente mortais ou crónicas, na sua maioria hereditárias, que afetam um número muito reduzido de pessoas e que requerem esforços comuns a fim de:
- reduzir o número de pessoas que contrai essas doenças
- prevenir casos mortais entre os recém-nascidos e as crianças
- proteger a qualidade de vida e o potencial socioeconómico dos doentes
Nos países da UE, considera-se rara qualquer doença que afete menos de 5 em cada 10 000 pessoas. Este número pode parecer pequeno, mas, no conjunto da UE, corresponde a cerca de 246 000 pessoas. A maioria destes doentes sofre de patologias ainda mais raras, que afetam 1 em cada 100 000 ou mais pessoas.
Atualmente, estima-se que existam na UE, no total, 5000 a 8000 doenças raras que afetam entre 6 % a 8 % da população, ou seja, entre 27 e 36 milhões de pessoas.
