Tils Foigtlenders, Austrijas pārstāvis Komisijas Reto slimību ekspertu grupā un Eiropas references tīklu dalībvalstu padomes eksperts
Reto slimību pacienti bieži cieš arī no papildu problēmām, kas var būt tikpat apgrūtinošās kā pati slimība. Piemēram, izolācijas. Sajūtas, ka neviens nesaprot, kas viņiem jāpārdzīvo, neviens nezina, kā palīdzēt, un ka (tā kā nav pietiekami daudz cilvēku, kuriem zāles vajadzīgas) netiek ieguldīti resursi, lai atrastu iedarbīgas zāles vai pat slimību izārstētu pavisam.
Kaut arī viņi bieži jūtas šādi, reto slimību pacienti nebūt nav vieni. Par retām slimībām uzskata tādas, ar kurām slimo mazāk nekā viens no 2000 cilvēkiem. Pavisam Eiropas Savienībā ir apmēram 6000 reto slimību, no kurām cieš 30 miljoni cilvēku.
Nevienam nevajadzētu justies pamestam vienam pašam, jo viņam ir reta slimība. Gluži tāpat nevajadzētu būt tā, ka šādiem slimniekiem ir risinājumi jāmeklē vienatnē. Sadarbojoties mēs varam izveidot plašu informācijas datubāzi, kura noder labākai diagnosticēšanai, ārstēšanai un atbalstīšanai. Varam apzināt savus pašreizējos robus zināšanās un iedalīt finansējumu pētījumiem un izstrādei, kā arī farmācijas uzņēmumu iniciatīvām, kuru mērķis ir izstrādāt zāles retām slimībām. Varam izveidot speciālistu tīklu, lai pacientiem ar īpašām vajadzībām būtu viegli viņus sameklēt.
Mēs ne vien varam darīt šīs lietas, bet jau tās darām – vairāk nekā 15 gadus un ar aizvien labākiem panākumiem. 1999. gadā Eiropas Komisija sāka savu pirmo iniciatīvu, kuras rezultātā tika izstrādāta un vēlāk Eiropas Parlamentā un Padomē pieņemta Regula EK 141/2000 par zālēm reti sastopamu slimību ārstēšanai. Tajā farmācijas nozarei ir sniegti skaidri stimuli ieguldīt reto slimību zāļu izstrādē. Sekoja arī citi pasākumi un panākumi, piemēram, pastāvīgs atbalsts un līdzfinansējums vietnei “Orphanet”, kas ir pasaulē vadošā atsauces datubāze reto slimību jomā. ES ir palīdzējusi to ātri ieviest praktiski visās ES dalībvalstīs, kā arī ārpus ES.
Laika gaitā šīs iniciatīvas sapulcēja aizvien vairāk svarīgu ieinteresēto personu, kuru kopējais mērķis bija palīdzēt reto slimību pacientiem. Līdz ar to Eiropas Komisija tagad cieši sadarbojas ar dalībvalstīm, Eiropas Zāļu aģentūru, veselības aprūpes sniedzējiem, pacientiem un ieinteresētajām personām, tostarp tādām pacientu organizācijām kā EURORDIS, kas ik gadu februāra pēdējā dienā rīko Reto slimību dienu, lai uzlabotu sabiedrības informētību. Šī sadarbība notiek ne tikai ar partneriem ārpus Komisijas, bet arī pašā Komisijā, — Veselības un pārtikas nekaitīguma ģenerāldirektorāts sadarbojas ar Pētniecības un inovācijas ģenerāldirektorātu, un tie abi — ar Komisijas Kopīgo pētniecības centru.
Pēdējais panākums dažādu ieinteresēto personu (no visas Eiropas) iesaistīšanā kopējā darbā, ko koordinē Eiropas Komisija, ir Eiropas references tīklu izveide, kas drīz tiks pabeigta; pirmais uzaicinājums iesniegt pieteikumus izsludināts nupat — 16. martā. Šie tīkli darbojas pēc brīvprātības principa. Tajos piedalās veselības aprūpes darbinieki no visas Eiropas, un mērķis ir gādāt, lai pacientiem būtu vieglāk piekļūt kvalitatīvai specializētai aprūpei, rosināt Eiropas mēroga sadarbību šauri specializētās veselības aprūpes jomās, kā arī uzlabot diagnostiku un aprūpi nozarēs, kur ir maz speciālistu. References tīkli arī palīdz dalībvalstīm, kurās ir pārāk maz pacientu, sniegt šo ļoti specifisko aprūpi, palīdz paātrināt medicīnas zinātnes un veselības aprūpes tehnoloģiju inovāciju izplatīšanos un ir svarīgi mediķu izglītošanās un pētniecības, informācijas izplatīšanas un novērtēšanas centri. Tie palīdz veselības aprūpi pacelt jaunā klīnisko un zinātnisko tīklu attīstības līmenī, kāds nekad agrāk nav pastāvējis ne Eiropā, ne citur.
Eiropas Komisijas Reto slimību ekspertu grupa palīdz Komisijai un tās partneriem izstrādāt tiesību aktus un politikas dokumentus. Grupa arī sniedz pamatnostādnes un ieteikumus. Šī grupa konsultē Komisiju par starptautisko sadarbību, sniedz pārskatu par ES un valstu politiku un rīko pieredzes, politikas un prakses apmaiņu starp dalībvalstīm un dažādām iesaistītajām pusēm.
Ekspertu grupa drīz (5.–6. aprīlī Luksemburgā) tiksies, lai apspriestu nākotnes ieceres pēc līdz šim visveiksmīgākās Reto slimību dienas, kuru 2016. gada 29. februārī atzīmēja 85 valstīs un kurā 6 miljoni cilvēku tika informēti tikai vietnē “Facebook” vien.
