Politika

Kas ir retās slimības?

Tās ir dzīvībai bīstamas vai organismu novājinošas hroniskas slimības, parasti iedzimtas. No tām cieš tik neliels iedzīvotāju skaits, ka ir vajadzīga vienota rīcība, lai:

  • samazinātu to cilvēku skaitu, kas ar tām saslimst,
  • nepieļautu, ka šādu slimību dēļ nomirst jaundzimušie un mazi bērni,
  • saglabātu slimnieku dzīves kvalitāti un sociāli ekonomisko potenciālu.

Eiropas Savienībā par retu slimību uzskata tādu, ar kuru slimo mazāk nekā 5 no 10 000 iedzīvotājiem. Šis skaitlis var šķist mazs, tomēr visās 27 ES dalībvalstīs kopā sanāk ap 246 000 šādu slimnieku. Viņu vairākums cieš no vēl retākām slimībām — tādām, ar ko slimo 1 no 100 000 cilvēkiem.

Lēš, ka pašlaik Eiropas Savienībā ir sastopamas 5000–8000 retās slimības, no kurām cieš 6–8 % iedzīvotāju, tātad no 27 līdz 36 miljoniem cilvēku.

Ko lietas labā dara ES?

Tā cenšas apkopot pieticīgos resursus, kas pašlaik ir izkliedēti, jo ES dalībvalstis šajā jomā nerīkojas vienoti. Vienota pieeja palīdz pacientiem un mediķiem no dažādām valstīm apmainīties ar zināšanām un informāciju. Daži no ES īstenotajiem pasākumiem:

Īpaši svarīgas ir pacientu organizācijas, jo tās pievērš sabiedrības uzmanību faktam, ka ir jāizstrādā zāles Izvēlieties saites tulkojumu български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) reto slimību ārstēšanai.

ES politikas juridiskais pamats