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Till Voigtländer, rappresentante austriaco del gruppo di esperti sulle malattie rare ed esperto del consiglio degli Stati membri sulle reti europee di riferimento.

Till Voigtländer, rappresentante austriaco del gruppo di esperti sulle malattie rare ed esperto del consiglio degli Stati membri sulle reti europee di riferimento.

I pazienti affetti da malattie rare spesso soffrono di qualcos'altro che può essere altrettanto invalidante della loro malattia: l'isolamento. La sensazione che nessun altro sappia cosa stanno affrontando né come aiutarli, o che non si stiano facendo investimenti per trovare medicinali efficaci o addirittura una cura perché le persone cui occorrono sono troppo poche.

Ma sebbene sia possibile che si sentano soli, non è così. Anche se una malattia si definisce rara quando colpisce non più di una persona su duemila, nel complesso seimila tipi di malattie rare colpiscono trenta milioni di persone nell’UE.

E come nessuno dovrebbe sentirsi solo di fronte a una malattia rara, così nessuno dovrebbe contare solo sulle proprie forze per trovare delle soluzioni. Lavorando insieme, possiamo creare un’ampia banca dati di informazioni che potrebbero essere utilizzate per migliorare la diagnosi, le terapie e il sostegno. Possiamo individuare le lacune nelle nostre attuali conoscenze e fornire finanziamenti per la ricerca e sviluppo e incentivi alle aziende farmaceutiche affinché sviluppino medicinali per le malattie rare. Possiamo creare una rete di specialisti di facile reperibilità per i pazienti con esigenze speciali.

Ma oltre a poterle fare, stiamo effettivamente realizzando queste cose da più di quindici anni, con crescente successo e un più vasto impatto. Nel 1999 la Commissione europea ha lanciato la sua prima iniziativa con l'elaborazione e la successiva adozione da parte del Parlamento europeo e del Consiglio del regolamento (CE) n.141/2000 concernente i medicinali orfani, che fornisce all'industria farmaceutica chiari incentivi ad investire nello sviluppo di farmaci per le malattie rare. A ciò hanno fatto seguito ulteriori iniziative, coronate da successo, come il sostegno continuo e il cofinanziamento di Orphanet, che costituisce attualmente la principale banca dati di riferimento per le malattie rare, oltre all'azione svolta per facilitarne la rapida espansione in praticamente tutti gli Stati membri e non solo.

Nel corso del tempo, queste iniziative hanno riunito un numero sempre maggiore di attori chiave con il comune obiettivo di aiutare le persone che soffrono di malattie rare. Di conseguenza, la Commissione europea sta ora collaborando strettamente con gli Stati membri, l’Agenzia europea per i medicinali, gli operatori sanitari, i pazienti e le parti interessate, tra cui organizzazioni dei pazienti come EURORDIS, che l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno organizza la Giornata delle malattie rare per sensibilizzare l’opinione pubblica. E questo tipo di collaborazione non si svolge solo all’esterno della Commissione, ma anche al suo interno; la direzione generale Salute e sicurezza alimentare collabora con la direzione Ricerca e sviluppo ed entrambe collaborano a loro volta con il Centro comune di ricerca della Commissione.

Lo sviluppo più recente nel collegare una pluralità di parti interessate di tutta Europa, dietro impulso della Commissione europea, consiste nell'imminente creazione delle reti di riferimento europee, con un primo invito a presentare candidature pubblicato nel marzo 2016. Queste reti si basano sulla partecipazione volontaria degli operatori sanitari di tutta Europa e intendono aiutare i pazienti a ottenere un più agevole accesso a cure altamente specializzate, promuovere la cooperazione europea in materia di assistenza sanitaria altamente specializzata e migliorare la diagnosi e la cura nei settori medici in cui conoscenze specialistiche scarseggiano. Le reti aiuteranno inoltre gli Stati membri in cui i malati sono troppo pochi a fornire questo tipo di cure altamente specializzate e ad accelerare la diffusione delle innovazioni nella scienza medica e nelle tecnologie sanitarie. Inoltre, fungeranno da punti nevralgici per la formazione e la ricerca in campo medico e per la diffusione e valutazione delle informazioni, portando in ultima analisi l’assistenza sanitaria ad un livello di interconnessione clinica e scientifica senza precedenti in Europa e nel mondo.

Nell’elaborazione di strumenti giuridici e documenti strategici e nella redazione di orientamenti e raccomandazioni, la Commissione e i suoi partner sono coadiuvati dal gruppo di esperti della Commissione sulle malattie rare. Questo gruppo fornisce alla Commissione consulenze in materia di cooperazione internazionale, offre una panoramica delle politiche europee e nazionali e organizza scambi di esperienze, politiche e pratiche pertinenti tra gli Stati membri e tra le varie parti interessate.

Sullo slancio della Giornata delle malattie rare di maggior successo di sempre, nel corso della quale, il 29 febbraio 2016, si sono svolti eventi in 85 paesi e oltre 6 milioni di persone sono stati raggiunti solo attraverso Facebook, il gruppo di esperti si riunirà il 5 e 6 aprile a Lussemburgo per discutere quale sia il modo migliore per proseguire insieme.