Yann Le Cam, Geschäftsführer der europäischen Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS
Wir durchbrechen die Isolation und Verzweiflung von Kindern und Erwachsenen, die zu den schutzbedürftigsten Bürgerinnen und Bürgern unserer heutigen Gesellschaft zählen. Indem wir alle EU-weit bekannten 6000 seltenen Krankheiten zusammenfassen, schaffen wir eine kritische Masse von 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten, die nicht länger ignoriert werden kann. So können wir die gemeinsamen Probleme der Patienten und ihrer Familien angehen, uns für öffentliche Aufklärung und soziale Gerechtigkeit einsetzen und einen Beitrag zur Schaffung optimaler Bedingungen leisten, damit konkrete, positive Maßnahmen folgen können.
Die Mitteilung der Kommission zu seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2008, die Empfehlung des Rates aus dem Jahr 2009 und die Richtlinie über Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung von 2011 ergänzen die EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Krankheiten, mit der eine umfassende und integrierte EU-Strategie für Forschung, Erkennung, Behandlung und Pflege in diesem Bereich auf den Weg gebracht wurde.
2014 ist ein Wendepunkt für das nächste Jahrzehnt. Die Aktionspläne der EU-Länder werden konsolidiert und nach und nach in gemeinsame europäische Konzepte überführt. Die europäischen Referenznetze und Forschungsinfrastrukturen eröffnen neue Möglichkeiten zur Nutzung der Forschungsergebnisse für innovative Behandlungsmethoden sowie der Informationstechnologie für den Wissensaufbau – zum Wohle der Patienten. Die EU-Programme „Horizont 2020“ und das Gesundheitsprogramm 2014–2020 unterstützen entsprechende Maßnahmen, damit diese Ziele erreicht werden können.
Möglich wird dies allerdings nur, wenn die Patienten stärker in den Prozess einbezogen werden, mit Akteuren aus dem Gesundheitsbereich und der Politik zusammenarbeiten und schließlich die Gesellschaft insgesamt erreichen. Nutzen wir also den Internationalen Tag der seltenen Krankheiten!
