„2014 m. Retųjų ligų diena.
Mes sakome „ne“ vaikų ir suaugusiųjų, kurie šiandien yra vieni iš pažeidžiamiausių mūsų visuomenės piliečių, izoliacijai ir nevilčiai. Subūrę visomis 6000 skirtingų retųjų ligų visoje Europoje sergančius pacientus sukuriame kritinę masę – 30 mln. sergančiųjų retosiomis ligomis, o tokio skaičiaus nepaisyti jau negalima. Mes galime spręsti bendrus pacientams ir jų šeimoms kylančius klausimus, mes siekiame informuotos visuomenės, reikalaujame socialinio teisingumo ir padedame formuoti palankią aplinką, kurioje imamasi konkrečių pozityvių veiksmų.
2008 m. Komisijos komunikatas „Retosios ligos – Europos problema“, 2009 m. Tarybos rekomendacija ir 2011 m. Direktyva dėl pacientų teisių į sveikatos priežiūros paslaugas kitose valstybėse narėse papildo 1999 m. ES reglamentą dėl retųjų vaistų, kuriuo nustatoma išsami ir integruota ES strategija dėl retųjų ligų mokslinių tyrimų, diagnostikos, gydymo ir priežiūros.
2014-ieji – kitam dešimtmečiui svarbių pokyčių metai. Bus konsoliduoti ir vis labiau į bendras europines priemones integruoti nacionaliniai retųjų ligų planai ir strategijos, o Europos specializuotų pavyzdinių centrų tinklai bei Europos mokslinių tyrimų infrastruktūros suteiks naujų galimybių mokslinių tyrimų rezultatus paversti inovaciniu gydymu ir pasitelkus informacines technologijas įgyti žinių, padėsiančių suteikti geresnę priežiūrą. ES programa „Horizontas 2020“ ir 2014–2020 m. sveikatos programa turėtų padėti pasiekti šiuos tikslus.
Juos galima įgyvendinti tik pasitelkus pacientų, kurie priima sprendimus patys, ir visų suinteresuotųjų šalių bei politikos formuotojų partnerystę ir apie tai informavus plačiąją visuomenę. Tam ir skirta retųjų ligų diena!
