Yann Le Cam, generálny riaditeľ, Európska organizácia zriedkavých chorôb – EURORDIS

Odstraňujeme izoláciu a zúfalstvo detí a dospelých, ktorí patria medzi najzraniteľnejších občanov v súčasnej spoločnosti. Spojením všetkých 6 000 rôznych zriedkavých chorôb v Európe vytvárame kritické množstvo 30 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami, ktoré už nemožno ďalej ignorovať, sme schopní riešiť bežné problémy, ktorým čelia pacienti a ich rodiny, žiadame o informovanosť verejnosti a sociálnu spravodlivosť a pomáhame vytvárať priaznivé prostredie, ktoré povedie ku konkrétnym a pozitívnym opatreniam.

Oznámenie Komisie o zriedkavých chorobách: výzvy pre Európu, odporúčanie Rady z roku 2009 a smernica z roku 2011 o právach pacientov na cezhraničnú zdravotnú starostlivosť dopĺňajú nariadenie EÚ z roku 1999 o liekoch na zriedkavé ochorenia, ktorým sa stanovuje komplexná a integrovaná stratégia EÚ pre výskum, diagnostiku a liečbu zriedkavých ochorení a následnú starostlivosť.

Rok 2014 je pre nasledujúce desaťročie zlomovým rokom. Národné plány/stratégie pre zriedkavé choroby sa skonsolidujú a vo väčšej miere sa zahrnú do spoločných európskych prístupov, pričom európske referenčné siete a európske výskumné infraštruktúry poskytujú nové príležitosti na to, ako premietnuť výskum do inovačnej liečby a informačné technológie do vytvárania znalostí, výsledkom čoho bude lepšia starostlivosť. Očakáva sa, že programy EÚ „Horizont 2020“ a program Zdravie na obdobie 2014 – 2020 podporia opatrenia zamerané na dosiahnutie týchto cieľov.

Tieto ciele možno dosiahnuť len prostredníctvom posilnenia postavenia pacientov v rámci partnerstva so všetkými zúčastnenými stranami a politikmi v rámci spoločnosti ako celku … teda Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb!