Yann Le Cam, glavni izvršni direktor, Europska organizacija za rijetke bolesti – EURORDIS
Borimo se protiv izolacije i očaja djece i odraslih koji su danas među najranjivijima u našem društvu. Ako sakupimo svih 6000 različitih rijetkih bolesti diljem Europe, stvaramo kritičnu masu od 30 milijuna ljudi s rijetkim bolestima koje se više ne može ignorirati; možemo rješavati zajedničke probleme s kojima su suočeni pacijenti i njihove obitelji; pozivamo na javnu svijest i društvenu pravdu i pomažemo u oblikovanju pozitivnog okoliša koji će dovesti do konkretnih, pozitivnih mjera.
Komunikacija Komisije o rijetkim bolestima iz 2008. Izazovi za Europu, Preporuka Vijeća iz 2009. i Direktiva o pravima pacijenata na prekograničnu zdravstvenu skrb nadopunjavaju Uredbu EU-a o lijekovima za rijetke bolesti iz 1999. čime se uspostavlja sveobuhvatna i integrirana strategija EU-a za istraživanje, dijagnosticiranje, liječenje i skrb povezane s rijetkim bolestima.
2014. godina prekretnica je za sljedeće desetljeće. Nacionalni planovi/strategije za rijetke bolesti konsolidirat će se i povećano integrirati u zajedničke europske pristupe, pri čemu će europske referentne mreže i europske istraživačke infrastrukture pružati nove prilike za pretvaranje istraživanja u inovativna liječenja, a informacijsku tehnologiju u stvaranje znanja što će dovesti do bolje skrbi. Očekuje se da će se programima EU-a Obzor 2020. i Zdravstveni program 2014. – 2020 podržati mjere za ostvarivanje tih ciljeva.
Ti se ciljevi mogu ostvariti jedino kroz osnažene pacijente koji surađuju sa svim dionicima i donositeljima politika uz obraćanje čitavom društvu.... Zato postoji Dan rijetkih bolesti!
