Yann Le Cam, administrerende direktør, den europæiske organisation for sjældne sygdomme – EURORDIS

Vi bringer de mest udsatte børn og voksne i vores samfund i dag ud af deres isolation og fortvivlelse. Ved at samle alle 6000 forskellige sjældne sygdomme i Europa skaber vi en kritisk masse af 30 millioner mennesker med sjældne sygdomme, som ikke længere kan ignoreres. Vi bliver i stand til at tage fat om gængse problemer blandt patienterne og deres familier. Vi skaber offentlig opmærksomhed og social retfærdighed. Og vi hjælper med at skabe et gunstigt miljø, som kan føre til konkrete positive tiltag.

Kommissionens meddelelse om sjældne sygdomme fra 2008: En udfordring for Europa, Rådets henstilling fra 2009 og direktivet om patientrettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelser fra 2011 supplerer EU-forordningen fra 1999 om lægemidler til sjældne sygdomme, som fastlægger en samlet og integreret EU-strategi for forskning i sjældne sygdomme, diagnosticering, behandling og pleje.

2014 er et vendepunkt for det næste årti. Nationale planer/strategier for sjældne sygdomme bliver konsolideret og i stigende grad integreret i fælles EU-tilgange med europæiske referencenetværk og europæiske forskningsinfrastrukturer, som sørger for nye muligheder for at omdanne forskning til innovative behandlingsformer og informationsteknologi til generering af viden, hvilket fører til bedre pleje. EU-programmerne "Horisont 2020" og sundhedsprogrammet for 2014-2020 forventes at støtte tiltag til at nå disse mål.

Målene kan kun nås ved at inddrage patienterne sammen med alle interesserede parter og beslutningstagere og nå ud til hele samfundet... derfor afholdes den internationale dag for sjældne sygdomme!