Politik

Hvad er sjældne sygdomme?

Livstruende eller kronisk invaliderende sygdomme – som regel arvelige – der rammer så få mennesker, at der kræves en fælles indsats for at:

  • mindske antallet af nye sygdomstilfælde
  • forhindre, at nyfødte og små børn dør af dem
  • sikre patienternes livskvalitet og sociale og økonomiske muligheder.

I EU defineres en sjælden sygdom som en, der rammer færre end fem ud af 10 000 mennesker. Det kan umiddelbart synes at være et lille antal, men alt i alt omfatter det faktisk ca. 246 000 mennesker i de 27 EU-lande. De fleste patienter lider af endnu sjældnere sygdomme – dvs. som højst rammer én ud af 100 000.

I dag skønner man, at der er 5 000-8 000 forskellige sjældne sygdomme i EU, som rammer 6-8 % af befolkningen – dvs. mellem 27 og 36 millioner mennesker.

Hvad gør EU?

EU hjælper med at samle de begrænsede ressourcer, der i øjeblikket er spredt over de enkelte EU-lande. En fælles indsats gør det lettere for patienter og fagfolk at dele erfaringer og information hen over grænserne. Af initiativerne kan nævnes:

Patientorganisationerne er særlig vigtige, da de giver et yderligere incitament til udvikling af lægemidler til behandling af sjældne sygdomme Vælg oversættelse af det forrige link български (bg) čeština (cs) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) .

Retsgrundlag for EU's politik