Yann Le Cam, diretor executivo da Organização Europeia de Doenças Raras – EURORDIS
Pretendemos quebrar o isolamento e o desespero das crianças e dos adultos que se encontram atualmente entre os cidadãos mais vulneráveis da nossa sociedade. Ao reunir as 6 000 doenças raras existentes na Europa, criamos uma massa crítica de 30 milhões de pessoas afetadas por estas doenças, que não poderão continuar a ser ignoradas, podemos responder aos problemas comuns com que os doentes e as suas famílias são confrontados, apelamos a uma melhor informação do público e a uma maior justiça social e ajudamos a criar um ambiente que favorece ações concretas e positivas.
A Comunicação da Comissão «Doenças Raras - Desafios para a Europa», publicada em 2008, a recomendação do Conselho de 2009 e a diretiva de 2011 sobre os direitos dos doentes no âmbito dos cuidados de saúde transfronteiriços vieram complementar o regulamento da UE de 1999 relativo aos medicamentos órfãos, criando uma estratégia global e integrada da União Europeia para a investigação, o diagnóstico, o tratamento e os cuidados de saúde no domínio das doenças raras.
O ano de 2014 marca um ponto de viragem para a próxima década. As estratégias e os planos nacionais serão consolidados e integrados progressivamente em abordagens europeias comuns, ao passo que as redes europeias de referência e as infraestruturas europeias de investigação oferecerão novas vias para transformar os resultados da investigação em tratamentos inovadores e converter as tecnologias da informação em novos conhecimentos, permitindo assim melhorar os cuidados de saúde. O programa «Horizonte 2020» e o Programa de Saúde da UE para 2014-2020 contribuirão para atingir estes objetivos.
As metas visadas só podem ser alcançadas mediante uma maior responsabilização dos doentes, associando-se a todas as partes interessadas e aos decisores políticos no sentido de mobilizarem toda a sociedade. É esse o desígnio do Dia Europeu das Doenças Raras!
