Yann Le Cam, izvršni direktor organizacije EURORDIS, Evropske organizacije za redke bolezni

Odpraviti želimo izločenost in obupanost otrok in odraslih, ki so zaradi svoje bolezni med najbolj ranljivimi člani naše družbe. Če se lotimo vseh 6 000 redkih bolezni skupaj, dobimo kritično maso 30 milijonov bolnikov, ki jih ni več moč ignorirati. Tako lahko rešujemo skupne težave, s katerimi se srečujejo bolniki in njihove družine, širimo zavedanje javnosti o teh boleznih in pozivamo k socialni pravičnosti ter sooblikujemo primerno okolje za konkretne in pozitivne ukrepe.

Sporočilo Evropske komisije o redkih boleznih iz leta 2008 z naslovom Evropski izzivi, priporočilo Sveta iz leta 2009 in direktiva o pravicah bolnikov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu iz leta 2011 dopolnjujejo uredbo EU o zdravilih sirotah iz leta 1999, skupaj pa tvorijo celostno in povezano evropsko strategijo za raziskave, diagnostiko, zdravljenje in nego v zvezi z redkimi boleznimi.

Leto 2014 bo odločujoče za naslednje desetletje. Države bodo konsolidirale svoje načrte in strategije o redkih boleznih in jih združile v skupni evropski pristop, pri čemer bodo evropske referenčne mreže in evropska raziskovalna infrastruktura ponudile nove možnosti za prenos raziskav v inovativne oblike zdravljenja, informacijska tehnologija pa omogočila povečanje znanja – vse to pa bo vodilo v boljše zdravljenje in nego. Ukrepe za doseganje teh ciljev bosta podprla tudi dva programa EU: Obzorje 2020 in zdravstveni program za obdobje 2014–2020.

Cilje lahko dosežemo samo z opolnomočenjem bolnikov v partnerstvu z vsemi deležniki in snovalci politik ter sodelovanjem celotne družbe – to je razlog za dan redkih bolezni!