Politika

Kaj so redke bolezni

To so bolezni, ki prizadenejo zelo malo ljudi in so večinoma genetske. Ogrožajo lahko življenje ali kronično oslabijo bolnika. Zaradi majhne pogostosti je sodelovanje nujno za:

  • zmanjšanje obolevnosti;
  • zmanjšanje umrljivosti, zlasti pri novorojenčkih in majhnih otrocih;
  • ohranjanje kakovosti življenja bolnikov ter zmožnosti za delo in normalno življenje.

Redke bolezni so v Evropski uniji opredeljene kot bolezni, za katerimi zboli manj kot 5 ljudi na 10 000 prebivalcev. Številka se zdi na prvi pogled majhna, vendar pomeni, da je v vseh 28 državah članicah skupaj približno 246 000 bolnikov z redkimi boleznimi. Večina bolnikov ima zelo redko bolezen, tj. bolezen, ki prizadene 1 osebo (ali manj) na 100 000 prebivalcev.

Po nekaterih ocenah naj bi v EU 6–8 % prebivalcev bolehalo za eno izmed 5 000–8 000 redkih bolezni: to pomeni od 27 do 36 milijonov bolnikov.

Kako ukrepa EU?

EU podpira združevanje redkih virov, ki so zaenkrat razdrobljeni po posameznih državah članicah. S skupnimi ukrepi lahko bolniki in zdravstveni delavci iz različnih držav izmenjajo znanje in informacije. EU želi z ukrepi:

Posebej pomembna so tudi združenja bolnikov, saj še dodatno spodbujajo razvoj zdravil sirot Seznam prevodov predhodne povezave български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) suomi (fi) svenska (sv) za zdravljenje redkih bolezni.

Pravna podlaga politike EU