Yann Le Cam, direttore generale, Organizzazione europea per le malattie rare – EURORDIS
Stiamo aiutando adulti e bambini, fra i più vulnerabili della nostra società, a superare situazioni di isolamento e disperazione. In Europa, 6 000 malattie rare colpiscono ben 30 milioni di persone, una massa critica che non possiamo ignorare; siamo in grado di affrontare i problemi dei pazienti e delle loro famiglie; sensibilizziamo l'opinione pubblica e chiediamo giustizia sociale; aiutiamo a creare un clima che promuova azioni concrete e positive.
La comunicazione della Commissione del 2008, intitolata "Malattie rare: una sfida per l'Europa", la raccomandazione del Consiglio del 2009 e la direttiva del 2011 sui diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera completano il regolamento del 1999 sui medicinali orfani, che stabilisce una strategia globale e integrata dell'UE in materia di ricerca, diagnostica, trattamento e assistenza per le malattie rare.
Il 2014 segna una svolta per i prossimi dieci anni. I piani e le strategie nazionali per le malattie rare saranno consolidati e ulteriormente integrati in approcci comuni europei. Le reti europee di riferimento e le infrastrutture europee di ricerca offriranno nuove opportunità per tradurre la ricerca in terapie innovative, mentre le tecnologie dell'informazione serviranno a generare nuove conoscenze per cure più efficaci. Il programma dell'UE "Orizzonte 2020" e il programma per la salute 2014-2020 finanzieranno azioni per realizzare questi progetti.
Sarà possibile conseguire questi obiettivi solo rafforzando il ruolo dei pazienti e favorendo la collaborazione fra tutti gli interessati e i responsabili politici per coinvolgere l'intera società ... da qui la necessità di una giornata delle malattie rare!
