Politica

Cosa sono le malattie rare?

Le malattie rare sono patologie potenzialmente letali o cronicamente debilitanti, per lo più ereditarie, che colpiscono un numero di persone talmente ridotto che è necessario unire gli sforzi per

  • ridurre il numero di coloro che le contraggono
  • evitare il decesso dei neonati e dei bambini piccoli che ne sono colpiti
  • preservare la qualità di vita e la capacità dei pazienti di contribuire alla società.

Nell'UE sono considerate rare le malattie che colpiscono meno di 5 persone su 10 000. Si tratta di una cifra apparentemente bassa ma, considerando la popolazione dei 27 paesi membri, significa che per ciascuna vi sono nell'UE circa 246 000 malati. La maggior parte dei pazienti è affetta da malattie ancora più rare, che colpiscono 1 persona su 100 000 o più.

Si stima che oggi nell'UE le 5 000 e le 8 000 malattie rare esistenti colpiscano nell'insieme il 6-8% della popolazione, ossia da 27 a 36 milioni di persone.

Che cosa fa l'UE?

Aiuta a mettere in comune le scarse risorse attualmente disperse nei diversi Stati membri. Promuove azioni comuni per la condivisione di conoscenze e informazioni tra pazienti e operatori sanitari al di là delle frontiere. Più specificamente, l'UE si adopera per:

Le associazioni di pazienti sono particolarmente importanti perché esercitano una pressione supplementare per lo sviluppo di medicinali orfani Scegli le traduzioni del link precedente български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) contro le malattie rare.

Base giuridica della politica dell'UE