Yann Le Cam, generální ředitel, Evropské organizace pro vzácná onemocnění — EURORDIS

Daří se nám bořit izolaci a léčit beznaděj těch dětí a dospělých, které přímo nebo nepřímo postihlo vzácné onemocnění a kteří patří v naší společnosti mezi nejzranitelnější. Sloučením problematiky všech 6000 vzácných onemocnění, které v celé Evropě existují, jsme vytvořili kritické množství 30 milionů lidí, které již dále nelze přehlížet. Jsme tak nyní schopni lépe se potýkat s problémy, kterým pacienti a jejich rodiny čelí. Požadujeme od společnosti, aby se o vzácná onemocnění začala zajímat a respektovala sociální spravedlnost. Pomáháme utvářet příznivější prostředí, což má konkrétní pozitivní dopady.

Sdělení Komise z roku 2008 o vzácných onemocněních: Výzvy pro Evropu, doporučení Rady z roku 2009, směrnice o právech pacientů v přeshraniční zdravotní péči z roku 2011 doplnily nařízení EU o léčivých přípravcích pro vzácná onemocnění z roku 1999 a dotvořili komplexní integrovanou strategii Evropské unie oblasti výzkumu vzácných onemocnění, jejich diagnostiky, léčby a péče.

Rok 2014 je rozhodujícím okamžikem pro příští desetiletí. Vnitrostátní plány a strategie boje se vzácnými onemocněními budou konsolidovány a stále více integrovány do společných evropských přístupů. Evropské referenčních sítě a evropské výzkumné infrastruktury umožňují přenášet inovativní způsoby léčby z výzkumu do praxe a využívat informační technologie k vytváření nových poznatků, což povede ke zdokonalování péče. Plnění těchto cílů se má dostat podpory z Evropského programu „Horizont 2020“ a z programu pro oblast zdraví na období 2014–2020.

Úspěchu lze dosáhnout pouze tehdy, podaří-li se posílit pozici pacientů navázáním partnerství se všemi zúčastněnými stranami a tvůrci politik a oslovit společnost jako celek. A také proto si připomínáme „Den boje se vzácnými onemocněními“!