Politika

Co jsou vzácná onemocnění?

Většinou geneticky podmíněná onemocnění, která ohrožují život nebo jsou chronicky invalidizující, a přitom postihují relativně nízký počet osob. Je tedy třeba přijmout speciální opatření, aby bylo možno

  • snížit počet osob, které tato onemocnění postihují
  • snížit související úmrtnost novorozenců a dětí
  • zachovat kvalitu života pacientů a jejich socioekonomický potenciál

V zemích EU se za vzácné považuje onemocnění, které postihuje méně než 5 osob na 10 000 obyvatel. To se může zdát málo – v celé EU to však celkem představuje kolem 246 000 lidí. Většina z těchto pacientů trpí dokonce ještě o něco méně častým onemocněním, jaké postihuje jednu osobu na 100 000 obyvatel, nebo ještě vzácnějším.

Podle odhadů má v současnosti okolo 5 až 8 tisíc vzácných onemocnění vliv na život 6 až 8 % populace Unie, tedy 27 až 36 milionů osob.

Co dělá pro pacienty EU?

EU konsoliduje zdroje, kterých je velmi málo a které jsou v současné době roztříštěny v jednotlivých členských státech. Společná činnost pomáhá pacientům a odborníkům z různých zemí sdílet poznatky. Zvláštní opatření zahrnují:

Obzvláště důležitá jsou sdružení pacientů, protože poskytují pobídky pro vývoj léčivých přípravků pro vzácná onemocnění Vybrat překlad k předcházejícímu odkazu български (bg) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) (tzv. orphan drugs).

Právní základ politiky EU