Politika

Čo sú to zriedkavé choroby?

Zriedkavé choroby sú choroby, ktoré ohrozujú život alebo vedú k chronickému oslabeniu. Väčšinou ide o dedičné choroby, ktoré postihujú tak nízky počet ľudí, že je nevyhnutné vyvinúť osobitné úsilie na:

  • zníženie počtu ľudí s takýmto ochorením;
  • prevenciu úmrtnosti novorodencov a detí na tieto choroby;
  • zlepšenie kvality života a socioekonomického potenciálu postihnutých osôb.

Každá choroba, ktorá postihuje menej ako 5 osôb z 10 000, sa v členských štátoch EÚ považuje za zriedkavú. Zdanlivo ide o nízky počet, ale celkovo je v EÚ známych približne 246 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Väčšina pacientov trpí ešte zriedkavejšou chorobou, pri ktorej je miera výskytu 1 zo 100 000 alebo viac.

Podľa odhadov existuje v súčasnosti v EÚ 5 000 až 8 000 rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, t. j. 27 až 36 miliónov ľudí.

Čo robí EÚ?

Európska únia pomáha pri koordinácii obmedzených zdrojov, ktoré sú v súčasnosti k dispozícii v jednotlivých členských štátoch. Spoločné aktivity pomáhajú pacientom a odborníkom pri výmene poznatkov a informácií medzi jednotlivými krajinami. K osobitným opatreniam patria:

Obzvlášť veľký význam majú organizácie pacientov, pretože poskytujú ďalšie stimuly na vývoj liekov Vybrať preklady k predchádzajúcemu odkazu български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) na zriedkavé choroby.

Právny základ politiky EÚ