Politika

Retosios ligos – kas tai?

Grėsmę gyvybei keliančios ir nuolatos silpninančios ligos (daugiausia paveldimos), kuriomis serga tiek mažai žmonių, kad reikia bendrų pastangų siekiant:

  • sumažinti jomis susergančių žmonių skaičių,
  • užkirsti kelią tam, kad nuo jų mirtų naujagimiai ir maži vaikai,
  • išsaugoti ligonių gyvenimo kokybę bei socialinį ir ekonominį potencialą.

ES šalyse retąja laikoma tokia liga, kuria serga mažiau nei 5 žmonės iš 10 000. Ši dalis gali atrodyti maža, bet visose dvidešimt septyniose ES valstybėse narėse tai – apie 246 000 žmonių. Dauguma pacientų serga dar retesnėmis ligomis, kurios kamuoja 1 asmenį iš 100 000 ar daugiau.

Manoma, kad šiandien Europos Sąjungoje 5000–8000 retųjų ligų serga 6–8 % gyventojų (27–36 mln.).

Ką daro ES?

Padeda sutelkti negausius išteklius, išsibarsčiusius atskirose ES šalyse. Bendri veiksmai padeda pacientams ir specialistams tarptautiniu mastu dalytis patirtimi ir informacija. Štai kelios iš konkrečių priemonių:

Ypač svarbios pacientų organizacijos, nes jos suteikia daugiau paskatų kurti retuosius vaistus Pasirinkti šios nuorodos vertimus български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) retosioms ligoms gydyti.

Teisinis ES politikos pagrindas