Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 2014: Gemeinsam für eine bessere medizinische Versorgung in ganz Europa
Yann Le Cam, Geschäftsführer der europäischen Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS
Wir durchbrechen die Isolation und Verzweiflung von Kindern und Erwachsenen, die zu den schutzbedürftigsten Bürgerinnen und Bürgern unserer heutigen Gesellschaft zählen. Indem wir alle EU-weit bekannten 6000 seltenen Krankheiten zusammenfassen, schaffen wir eine kritische Masse von 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten, die nicht länger ignoriert werden kann. So können wir die gemeinsamen Probleme der Patienten und ihrer Familien angehen, uns für öffentliche Aufklärung und soziale Gerechtigkeit einsetzen und einen Beitrag zur Schaffung optimaler Bedingungen leisten, damit konkrete, positive Maßnahmen fo
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Weitere Themen
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ORPHANET – Referenzportal für seltene Krankheiten und Arzneimittel zur Behandlung seltener Krankheiten
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EPIRARE – Europäische Plattform für Register seltener Krankheiten
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EUROCAT – Europaweite Erhebung von Daten zu Fehlbildungen
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EUROMAC – Register für Menschen mit Morbus McArdle und verwandten Muskelerkrankungen
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ENERCA – Europäisches Netz für seltene angeborene Anämien
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ERCUSYN – Europäisches Register für das Cushing-Syndrom
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EUROCRINE – Europäisches Register für die chirurgische Behandlung seltener endokriner Tumore
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EUHANET – Europäisches Hämophilienetzwerk
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E-HOD — Europäisches Netzwerk und Register für Homocystinurien und Methylierungsdefekte
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InNerMed – Informationsnetz für neurometabolische Erkrankungen
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„Alen kann endlich seine kleinen Arme bewegen“, Meta Černoga, nationale Preisträgerin 2012 für Slowenien
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„Wenn Lupus seine Zähne in den Körper schlägt, lässt er sein Opfer nicht wieder los", Marcela Fuknová, nationale Preisträgerin 2012 für die Slowakische Republik
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„Schwarze Kugeln", Tomasz Przybysz-Przybyszewski, nationaler Preisträger 2012 für Polen
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Interessierte Parteien werden zur Einreichung von Informationen aufgefordert, die den Wissenschaftlichen Ausschuss „Verbrauchersicherheit“ bei der Sicherheitsbewertung der Verwendung von Siliciumdioxid (Nano) unterstützen. Die Informationen sollten bis zum 31. Mai 2014 vorgelegt werden.
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Über 55 Millionen Menschen in Europa leiden unter Diabetes. Schätzungen zufolge soll ihre Zahl bis 2030 auf 64 Millionen ansteigen. Eine Heilung gibt es bisher nicht, doch Typ-1-Diabetes lässt sich durch Transplantation pankreatischer Inselzellen oder einer vollständigen Bauchspeicheldrüse erfolgreich behandeln.
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Die Europäische Kommission hat die öffentliche Konsultation zur Überarbeitung von Anhang 15 eingeleitet: Qualifizierung und Validierung. Interessierte Parteien werden gebeten, bis zum 31. Mai 2014 Stellung zu diesem Entwurf zu nehmen.
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Pressemitteilungen der EU
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Nanoelektronik und intelligente Systeme versprechen Hoffnung auf neue Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Rückenmarkverletzungen, Parkinson, Krebs und anderen schweren gesundheitlichen Beeinträchtigungen.
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Die Unterzeichnung einer gemeinsamen Erklärung zur Zusammenarbeit in den Bereichen Gesundheit und Medizin durch die Gesundheitsminister Maltas und Italiens ist ein wichtiger Schritt zur Umsetzung der bestehenden einschlägigen Vereinbarung zwischen den beiden Ländern.
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In Polen werden im März rund 500 Assistenzarztstellen besetzt – vorrangig in den Bereichen Kinderheilkunde, Kinderzahnheilkunde, Kinder- und Jugendpsychiatrie und Neonatologie.
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Rumänische Ärzte und Krankenschwestern in der Kinderherzchirurgie haben sich mit italienischen Spezialisten zusammengeschlossen, um Kindern im Alter von 6 Monaten bis 15 Jahren mit verschiedenen angeborenen Herzfehlbildungen Operationen anbieten zu können.
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In dieser Broschüre geht es um eine Gruppe von Krankheiten, die als „selten“ gelten. Tatsächlich sind aber über 30 Millionen Europäer von ihnen betroffen.
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Die Projektion der wirtschaftlichen Auswirkungen des Klimawandels auf die einzelnen Sektoren in der Europäischen Union anhand einer Bottom-up-Analyse besagt, dass die Zahl der auf den Klimawandel zurückgehenden Sterbefälle in den nächsten 90 Jahren erheblich ansteigen wird.
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Postoperative Wundinfektionen gehören zu den häufigsten therapieassoziierten Infektionen. In ihrer Folge kommt es zu längeren Krankenhausaufenthalten, zusätzlichen chirurgischen Eingriffen, intensivmedizinischem Behandlungsbedarf und oft auch höherer Sterblichkeit.
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Anstehende termine
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Im Rahmen des Projekts PREDI-NU (Vorbeugung von Depressionen und Aufklärung durch Netzwerkarbeit in der EU) wird ein internetbasiertes Programm zur Selbsthilfe bei leichten Depressionen entwickelt. Depressionen gelten als eine der drei häufigsten Ursachen für Krankheit und Invalidität in der Europäischen Union.
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Die Europäische Kommission organisiert am 27. März eine öffentliche Anhörung zur Erörterung der vorläufigen Stellungnahme zu den möglichen gesundheitlichen Auswirkungen der Exposition gegenüber elektromagnetischen Feldern.
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Die Konferenz befasst sich mit der Frage, wie es gelingen kann, das Gesundheitswesen in Europa gerechter zu gestalten, den Zugang zu medizinischer Versorgung zu verbessern und Diskriminierung im Gesundheitsbereich zu verhindern.
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Über 2000 Menschen werden am Innovationskonvent 2014 teilnehmen, der vom Präsidenten der Europäischen Kommission José Manuel Durao Barroso eröffnet wird. Einer der Redner ist Jack Andraka, der im Alter von 15 Jahren ein Verfahren zur Diagnose verschiedener Krebsarten entwickelt hat.
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Dieser erste EU-Gipfel zu chronischen Krankheiten befasst sich mit den medizinischen, sozialen und wirtschaftlichen Vorteilen langfristig tragbarer Gesundheitsinvestitionen und Möglichkeiten zur Verringerung der Belastung durch chronische Krankheiten sowie zur Verbesserung der Prävention chronischer Krankheiten und ihrer Behandlung.
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Die Europäische Kommission unterstützt diese Konferenz zu Innovationen in der Gesundheitsversorgung, die vom polnischen Magazin für in der EU ansässige Angehörige der Gesundheitsberufe und Forscher im Bereich der Online-Gesundheitsfürsorge ausgerichtet wird.
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In der nächsten Ausgabe
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EU-Gesundheitsprogramm
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