Strategie

Was sind seltene Krankheiten?

Als seltene Krankheiten werden lebensbedrohliche oder zu chronischer Invalidität führende meist erbliche Krankheiten bezeichnet, die so wenige Menschen betreffen, dass gemeinsame Anstrengungen erforderlich sind, um:

  • dafür zu sorgen, dass weniger Menschen diese Krankheiten bekommen,
  • zu verhindern, dass Neugeborene und Kinder an diesen Krankheiten sterben,
  • die Lebensqualität und das sozioökonomische Potenzial der Erkrankten zu erhalten.

In den EU-Ländern werden Krankheiten, an denen weniger als 5 von 10 000 Menschen erkranken, als „selten“ bezeichnet. Diese Zahl mag zunächst gering erscheinen, doch umgerechnet sind EU-weit rund 246 000 Menschen betroffen. Die meisten Patienten leiden sogar an noch selteneren Krankheiten, die nur eine Person von 100 000 oder mehr treffen.

Schätzungen zufolge leiden derzeit in der EU 6 bis 8 Prozent der Bevölkerung – d. h. zwischen 27 und 36 Millionen Menschen – an 5000 bis 8000 verschiedenen seltenen Krankheiten.

Was tut die EU?

Die EU hilft, die geringen zur Verfügung stehenden Mittel, die zudem noch über die einzelnen EU-Länder verstreut sind, zu bündeln. Gemeinsame Maßnahmen helfen Patienten und Gesundheitspersonal, Fachwissen und Informationen über die Grenzen hinweg auszutauschen. Zu den konkreten Maßnahmen gehören:

Patientenorganisationen kommt eine besondere Bedeutung zu, da sie zusätzliche Anreize liefern, Arzneimittel für die Bekämpfung seltener Krankheiten, so genannte „Orphan Drugs“ Übersetzung für diesen Link wählen български (bg) čeština (cs) dansk (da) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) , zu entwickeln.

Rechtsgrundlage der EU-Strategie