Ян Льо Кам, изпълнителен директор, Европейска организация по редките болести (EURORDIS)

Разчупваме изолацията и отчаянието на децата и възрастните, които са сред най-уязвимите граждани на нашето общество днес. Като съберем всички 6000 различни редки болести в Европа, получаваме критична маса от 30 милиона души с редки заболявания, които повече не могат да бъдат пренебрегвани. Можем да търсим решение на общите проблеми, с които се сблъскват пациентите и техните семейства. Призоваваме за информиране на обществеността и за социална справедливост. Помагаме за създаването на благоприятна среда, водеща до конкретни, положителни действия.

Със съобщението на Комисията относно редките заболявания от 2008 г., с препоръката на Съвета от 2009 г. и с Директивата за правата на пациентите при трансгранично здравно обслужване се допълва Регламента на ЕС за лекарствата сираци от 1999 г. и се създава всеобхватна и интегрирана стратегия на ЕС за научни изследвания, диагностика, лечение и грижи в областта на редките болести.

2014 г. е повратна точка за следващото десетилетие. Националните стратегии и планове относно редките болести ще бъдат консолидирани и все повече интегрирани в общи европейски подходи. Европейските референтни мрежи и европейските научноизследователски инфраструктури ще предоставят нови възможности за превръщане на изследванията в новаторски начини на лечение и за създаване на знания с помощта на информационните технологии, което ще доведе до по-добро лечение и грижи. Очаква се ЕС да подкрепя действия за постигане на тези цели със своята програма „Хоризонт 2020“ и своята здравна програма за 2014 — 2020 г.

Тези цели могат да бъдат постигнати само ако оправомощени пациенти си партнират с всички заинтересовани лица и политици, достигайки до цялото общество...поради това и/организираме Ден за борба с редките болести!