Yann le Cam, director executiv al Organizației Europene pentru Boli Rare EURORDIS

Dorim să punem capăt izolării și disperării copiilor și a adulților care se numără, astăzi, printre cele mai vulnerabile categorii de populație. Dacă punem laolaltă cele 6 000 de boli rare prezente în Europa, creăm o masă critică de 30 de milioane de persoane care suferă de aceste boli și care nu mai pot fi ignorate. Putem încerca să rezolvăm problemele cu care se confruntă pacienții și familiile acestora. Cerem o mai bună informare a publicului și mai multă justiție socială. Și în sfârșit, vrem să contribuim la crearea unui mediu care să favorizeze măsuri concrete și pozitive.

Comunicarea „Bolile rare: o provocare pentru Europa”, adoptată de Comisie în 2008, recomandarea Consiliului din 2009 și directiva din 2011 privind drepturile pacienților în materie de asistență medicală transfrontalieră completează regulamentul UE privind medicamentele orfane, adoptat în 1999, care stabilește o strategie cuprinzătoare și integrată pentru cercetarea, diagnosticarea, tratarea și îngrijirile medicale în domeniul bolilor rare.

2014 este un an de răscruce pentru următorul deceniu. Strategiile și planurile naționale pentru bolile rare vor fi consolidate și integrate din ce în ce mai mult în abordări europene comune, în timp ce rețelele europene de referință și infrastructurile europene de cercetare vor oferi noi oportunități pentru a transforma rezultatele cercetărilor în tratamente inovatoare și pentru a utiliza tehnologiile informației spre a acumula noi cunoștințe, toate acestea conducând la îmbunătățirea asistenței medicale. Programul „Orizont 2020” și programul UE în domeniul sănătății pentru perioada 2014-2020 ar trebui să contribuie la atingerea acestor obiective.

Ele pot fi realizate doar dacă pacienților li se oferă posibilitatea de a participa activ și de a colabora cu toate părțile interesate și cu factorii de decizie politică și dacă este mobilizată toată societatea. De unde și importanța Zilei bolilor rare!