Politici

Bolile rare - definiţie

Bolile rare sunt boli care pun viaţa în pericol sau provoacă o invaliditate cronică. De cele mai multe ori, ele sunt transmise genetic şi au o prevalenţă redusă. De aceea trebuie luate măsuri pentru a:

  • reduce numărul cazurilor noi de îmbolnăvire
  • evita cazurile de deces în rândul nou-născuţilor şi al copiilor mici
  • menţine calitatea vieţii pacienţilor şi potenţialul lor socio-economic.

În ţările din UE, este considerată rară orice boală care afectează mai puţin de 5 persoane din 10 000. O cifră care poate părea nesemnificativă, însă, la nivelul celor 27 de state membre ale UE vorbim de aproximativ 246 000 de cazuri. Majoritatea pacienţilor suferă de boli cu o prevalenţă şi mai scăzută (1 caz la 100 000 de persoane sau chiar mai multe).

Se estimează că, la ora actuală, în UE, un număr de 5000 până la 8000 de boli rare afectează 6-8% din populaţie (27-36 de milioane de cetăţeni).

Ce măsuri ia UE?

UE contribuie la punerea în comun a resurselor care în prezent sunt fragmentate la nivelul statelor membre. Acţiunile comune îi ajută pe pacienţi şi pe specialişti să facă schimb de cunoştinţe şi informaţii la nivel european. O serie de măsuri specifice au ca scop:

Organizaţiile de pacienţi sunt deosebit de importante, deoarece stimulează crearea de medicamente orfane Traducerile linkului anterior български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) , eficiente în combaterea bolilor rare.

Baza juridică pentru măsurile UE