Politici

Bolile rare - definiție

Bolile rare sunt boli care pun viața în pericol sau provoacă o invaliditate cronică. De cele mai multe ori sunt transmise genetic și au o prevalență redusă. De aceea, trebuie luate măsuri pentru:

  • a reduce numărul cazurilor noi de îmbolnăvire
  • a evita cazurile de deces în rândul nou-născuților și al copiilor mici
  • a menține calitatea vieții pacienților și potențialul lor socio-economic.

În țările din UE, este considerată rară orice boală care afectează mai puțin de 5 persoane din 10 000. O cifră care poate părea nesemnificativă, însă, la nivelul celor 28 de state membre ale UE vorbim de aproximativ 246 000 de cazuri. Majoritatea pacienților suferă de boli cu o prevalență și mai scăzută (1 caz la 100 000 de persoane sau chiar mai multe).

Se estimează că la ora actuală, în UE, un număr de 5 000 până la 8 000 de boli rare afectează 6-8 % din populație (27-36 de milioane de cetățeni).

Ce măsuri ia UE?

UE contribuie la punerea în comun a resurselor care în prezent sunt fragmentate la nivelul statelor membre. Acțiunile comune îi ajută pe pacienți și pe specialiști să facă schimb de cunoștințe și informații peste hotare. O serie de măsuri specifice au ca scop:

Organizațiile de pacienți sunt deosebit de importante, deoarece stimulează crearea de medicamente orfane Traducerile linkului anterior български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) , eficiente în combaterea bolilor rare.

Baza juridică pentru măsurile UE