Yann Le Cam, Chief Executive Officer EURORDIS (Europese organisatie voor zeldzame ziekten)

Wij doorbreken het isolement en de wanhoop van kinderen en volwassenen die behoren tot de meest kwetsbare burgers in onze maatschappij. Alle patiënten die aan een van de 6000 verschillende zeldzame ziekten in Europa lijden, kunnen samen een kritische massa van 30 miljoen mensen vormen die niet langer kan worden genegeerd. Zo kunnen we de problemen van al deze mensen en hun gezinnen aankaarten, erkenning en sociale rechtvaardigheid vragen en bijdragen tot een beter klimaat voor concrete, positieve maatregelen.

De mededeling van de Commissie over zeldzame ziekten uit 2008 ("De uitdagingen waar Europa voor staat"), de aanbeveling van de Raad uit 2009 en de richtlijn uit 2011 over de rechten van patiënten op gezondheidszorg in het buitenland vormen een aanvulling op de EU-verordening uit 1999 over weesgeneesmiddelen, waarin een algemene en geïntegreerde EU-strategie voor onderzoek, diagnostiek, behandeling en verzorging van zeldzame ziekten wordt bepaald.

2014 is een keerpunt. De komende tien jaar worden nationale plannen en strategieën voor zeldzame ziekten worden geconsolideerd en steeds beter geïntegreerd in gemeenschappelijke Europese maatregelen. Europese referentienetwerken en Europese onderzoeksinfrastructuren bieden nieuwe kansen om door onderzoek innovatieve behandelingen te ontwikkelen, en met informatietechnologie kennis te genereren. Dit leidt allemaal tot een betere gezondheidszorg. Het EU-programma "Horizon 2020" en het gezondheidsprogramma 2014-2020 steunen acties om deze doelstellingen te verwezenlijken.

In ieder geval hebben we mondige patiënten nodig, die zich samen met alle belanghebbenden en beleidsmakers, laten horen in de maatschappij, zoals nu, op de Dag van de zeldzame ziekten!