Yann Le Cam, Haruldaste Haiguste Euroopa Organisatsiooni EURORDIS tegevjuht
Me lõpetame meie ühiskonna kõige haavatavamate liikmete hulka kuuluvate laste ja täiskasvanute eraldatuse ning lootusetu olukorra. Me koondame 6000 erinevat haruldast haigust põdevad 30 miljonit inimest Euroopas, keda ei ole enam võimalik ignoreerida; me saame tegeleda patsientide ja nende perekondade ees seisva ühise probleemiga; me taotleme üldsuse teadlikkust ja sotsiaalset õiglust; ning me aitame kujundada soodsat keskkonda, mis viib konkreetsete positiivsete meetmeteni.
Komisjoni 2008. aasta teatis – „Haruldased haigused: Euroopa ees seisvad väljakutsed”, asjaomane nõukogu 2009. aasta soovitus ning 2011. aasta direktiiv, mis käsitleb patsientide õigusi piiriüleses tervishoius, täiendavad 1999. aasta ELi määrust harva kasutatavate ravimite kohta, luues tervikliku ja sidusa ELi strateegia haruldaste haiguste uurimiseks, diagnostikaks ning raviks.
2014. aasta on pöördepunkt järgmiseks kümnendiks. Haruldasi haigusi käsitlevad riiklikud kavad/strateegiad konsolideeritakse ja integreeritakse ühisteks ELi lähenemisviisideks. Euroopa tugikeskuste võrgustikud ja Euroopa teadusuuringute infrastruktuurid pakuvad uusi võimalusi võtta teadusuuringutele tuginedes kasutusele uuenduslikke ravimeetodeid ning kasutada ära infotehnoloogia alaseid teadmisi, tagades niimoodi parema ravi. Eesmärkide saavutamiseks vajalikke meetmeid toetavad ELi programm „Horisont 2020” ja terviseprogramm ajavahemikuks 2014–2020.
Neid eesmärke saab saavutada üksnes tuginedes suuremaid õigusi omavatele patsientidele, kes teevad koostööd kõigi sidusrühmade ja poliitikakujundajatega, hõlmates kogu ühiskonda. Selleks on ellu kutsutud ka haruldaste haiguste päev!
