Yann Le Cam, Γενικός Διευθυντής του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Νόσων – EURORDIS

Σπάζουμε την απομόνωση και την απελπισία παιδιών και ενηλίκων που βρίσκονται ανάμεσα στους πιο ευάλωτους πολίτες της σημερινής κοινωνίας. Καταγράφοντας και τις 6.000 διαφορετικές σπάνιες νόσους σε όλη την Ευρώπη, δημιουργούμε μια κρίσιμη μάζα 30 εκατομμυρίων πολιτών που πάσχουν από αυτές τις νόσους, τους οποίους δεν μπορούμε πλέον να αγνοούμε. Μπορούμε να προσπαθήσουμε να λύσουμε τα κοινά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Ζητάμε καλύτερη ενημέρωση των πολιτών και μεγαλύτερη κοινωνική δικαιοσύνη. Συνεπώς, συμβάλλουμε στη δημιουργία ενός ευνοϊκού περιβάλλοντος που θα οδηγήσει σε συγκεκριμένες, θετικές ενέργειες.

Η ανακοίνωση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής με τίτλο «Σπάνιες νόσοι: μια πρόκληση για την Ευρώπη του 2008», η σύσταση του Συμβουλίου του 2009, και η οδηγία του 2011 για τα δικαιώματα των ασθενών στη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη συμπληρώνουν τον ευρωπαϊκό κανονισμό του 1999 για τα ορφανά φάρμακα, χαράσσοντας μια διεξοδική και ενιαία στρατηγική για την έρευνα, τη διάγνωση, τη θεραπευτική αγωγή και τη φροντίδα για τις νόσους αυτές.

Το 2014 είναι μια καθοριστική χρονιά. Τα εθνικά σχέδια/στρατηγικές για τις σπάνιες νόσους θα παγιωθούν και θα ενοποιηθούν περαιτέρω, στο πλαίσιο κοινών ευρωπαϊκών προσεγγίσεων, ενώ χάρη στα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς και τις ευρωπαϊκές ερευνητικές υποδομές θα υπάρξουν νέες ευκαιρίες μετατροπής της έρευνας σε καινοτόμες θεραπείες, και της τεχνολογίας των πληροφοριών σε παραγωγή γνώσης, με αποτέλεσμα την καλύτερη φροντίδα. Τα προγράμματα της ΕΕ «Ορίζοντας 2020» και το πρόγραμμα για την υγεία 2014-2020 αναμένεται ότι θα στηρίξουν δράσεις για την επίτευξη αυτών των στόχων.

Οι στόχοι αυτοί μπορούν να επιτευχθούν μόνο με τη βοήθεια κατάλληλα ενημερωμένων ασθενών που συνεργάζονται με όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς και τους ιθύνοντες χάραξης πολιτικής, ώστε να ευαισθητοποιηθεί η κοινωνία στο σύνολό της. Γι' αυτό καθιερώσαμε και την Ημέρα Σπανίων Νόσων!