Yann Le Cam, dyrektor generalny Europejskiej Organizacji ds. Chorób Rzadkich – EURORDIS
Przezwyciężamy problem odosobnienia i cierpienia dzieci i dorosłych, którzy obecnie stanowią jedną z grup społecznych znajdujących się w najtrudniejszej sytuacji. Mówiąc o wszystkich 6000 różnych chorób rzadkich w Europie, poruszamy problemy „masy krytycznej” 30 milionów osób cierpiących na te choroby, których nie można już ignorować. Możemy zająć się wspólnymi problemami pacjentów i ich rodzin. Apelujemy o świadomość i sprawiedliwość społeczną oraz pomagamy kształtować sprzyjające otoczenie, które służy konkretnym i pozytywnym działaniom.
Komunikat Komisji dotyczący chorób rzadkich z 2008 r. „Rzadkie choroby: wyzwania stojące przed Europą”, zalecenie Rady z 2009 r. oraz dyrektywa z 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej uzupełniają rozporządzenie z 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych i określają całościową i zintegrowaną strategię UE na rzecz badań nad chorobami rzadkimi, diagnostyki, leczenia i opieki.
2014 r. jest punktem zwrotnym dla następnego dziesięciolecia. Krajowe plany/strategie dotyczące chorób rzadkich zostaną skonsolidowane i będą w coraz większym stopniu włączane do wspólnych europejskich sposobów podejścia, a europejskie sieci referencyjne i europejskie infrastruktury badawcze stwarzają nowe możliwości w zakresie przekładania badań naukowych na innowacyjne sposoby leczenia oraz przekładania technologii informacyjnej na tworzenie wiedzy, co skutkuje lepszą opieką. Przewiduje się, że programy UE „Horyzont 2020” i program w dziedzinie zdrowia publicznego na lata 2014–2020 okażą się pomocne w kontekście działań na rzecz osiągnięcia tych celów.
Cele te można osiągnąć wyłącznie dzięki wzmocnieniu pozycji pacjentów działających wspólnie ze wszystkimi zainteresowanymi stronami i decydentami oraz dotarciu do ogółu społeczeństwa... stąd Dzień Chorób Rzadkich!
