Polityka

Czym są choroby rzadkie?

Choroby rzadkie to choroby – najczęściej dziedziczne – zagrażające życiu lub powodujące przewlekłą niepełnosprawność, które dotykają niewielu ludzi. Wspólne działania są potrzebne, aby:

  • zmniejszyć liczbę chorujących na nie osób
  • zapobiec umieralności noworodków i małych dzieci z powodu tych chorób
  • chronić jakość życia i możliwości społeczno-ekonomiczne osób cierpiących na te choroby.

W UE choroba, która nie występuje częściej niż u pięciu osób na każde 10 tys., jest uważana za chorobę rzadką. Ta liczba może wydawać się niewielka, jednak w 27 krajach UE oznacza to około 246 tys. przypadków zachorowań. Większość pacjentów cierpi na choroby, które występują jeszcze rzadziej, tj. jeden przypadek na 100 tys. osób lub więcej.

Szacuje się, że obecnie w UE od 5 do 8 tys. chorób rzadkich dotyka 6-8 proc. ludności, czyli 27–36 mln osób.

Co UE robi w tej sprawie?

UE pomaga zgromadzić ograniczone zasoby, które są obecnie rozproszone w poszczególnych krajach członkowskich. Wspólne działania umożliwiają pacjentom i specjalistom z różnych krajów wymianę wiedzy fachowej i informacji. Konkretnie dotyczą one:

Organizacje pacjentów są szczególnie ważne, ponieważ stanowią dodatkowy bodziec do opracowywania leków sierocych Wybierz wersję językową tego linka български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) przeznaczonych do zwalczania chorób rzadkich.

Podstawa prawna działań UE