Yann Le Cam, responsable d'EURORDIS, l'association européenne pour les maladies rares
Nous brisons l'isolement et le désespoir d'enfants et d'adultes qui comptent aujourd'hui parmi les citoyens les plus vulnérables. En rassemblant les 6 000 maladies rares présentes en Europe, nous créons une masse critique de 30 millions de personnes atteintes de ces maladies, qui ne peuvent plus être ignorées. Nous pouvons tenter de résoudre les problèmes auxquels sont confrontés tous les patients et leurs familles. Nous demandons une meilleure information du public et une plus grande justice sociale. Enfin, nous contribuons à créer un environnement favorisant les actions concrètes et positives.
La communication intitulée «Les maladies rares: un défi pour l’Europe», adoptée par la Commission en 2008, la recommandation du Conseil de 2009 et la directive de 2011 sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers complètent le règlement de l'UE sur les médicaments orphelins, adopté en 1999, qui établit une stratégie de l'UE globale et intégrée pour la recherche, le diagnostic, le traitement et les soins dans le domaine des maladies rares.
2014 est une année charnière pour la prochaine décennie. Les stratégies et les plans nationaux relatifs aux maladies rares seront consolidés et progressivement intégrés dans des approches européennes communes, alors que les réseaux européens de référence et les infrastructures européennes de recherche accroissent les possibilités de traduire la recherche en traitements innovants et d'utiliser les technologies de l’information pour élargir nos connaissances, permettant ainsi d'améliorer les soins de santé. Le programme «Horizon 2020» et le programme de santé de l'UE pour la période 2014-2020 devraient contribuer à atteindre ces objectifs.
Cette ambition ne peut se réaliser que si les patients sont responsabilisés et se joignent à l'ensemble des parties prenantes et des responsables politiques pour mobiliser la société tout entière. D'où l'importance de la Journée des maladies rares!
