L'action de l'UE

Maladies rares

Il s'agit de maladies — le plus souvent génétiques — qui mettent la vie en danger ou entraînent une invalidité chronique, et dont la faible prévalence nécessite une action conjointe pour:

  • réduire le nombre de personnes atteintes;
  • prévenir le décès des nouveau-nés et des enfants;
  • préserver la qualité de vie et le potentiel socio-économique des malades.

Dans les pays de l'Union européenne (UE), toute maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 est considérée comme une maladie rare. Ce chiffre peut paraître faible, mais il représente environ 246 000 personnes dans les 28 États membres de l'Union. La plupart des cas concernent des maladies encore plus rares, qui touchent 1 personne sur 100 000 ou plus.

On estime qu'aujourd'hui, dans l'UE, 5 000 à 8 000 maladies rares touchent 6 à 8 % de la population, soit entre 27 et 36 millions de personnes.

Que fait l’Union européenne?

L'Union européenne aide à mettre en commun les rares ressources disséminées entre les États membres. La conjugaison des efforts permet aux patients et aux professionnels de partager leur expérience et les informations au-delà des frontières. Les mesures spécifiques consistent à:

Les associations de patients sont particulièrement importantes parce qu'elles incitent à développer des médicaments orphelins Choisir les traductions du lien précédent български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) contre les maladies rares.

Base juridique de la politique de l'UE