L'action de l'UE

Maladies rares

Qu'appelle-t-on «maladies rares»? Ce sont des maladies — le plus souvent génétiques — qui mettent la vie en danger ou entraînent une invalidité chronique, et dont la faible fréquence nécessite une action conjointe pour:

  • réduire le nombre de personnes atteintes;
  • prévenir le décès des nouveau-nés et des enfants;
  • préserver la qualité de vie et le potentiel socio-économique des malades.

Dans les pays de l'Union européenne (UE), toute maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 est considérée comme une maladie rare. Ce chiffre peut paraître faible, mais il représente environ 246 000 personnes dans les 27 États membres de l'Union. La plupart des cas concernent des maladies encore plus rares, qui touchent 1 personne sur 100 000 ou plus.

On estime qu'aujourd'hui, dans l'UE, 5 000 à 8 000 maladies rares touchent 6 à 8 % de la population, soit entre 27 et 36 millions de personnes.

Les actions mises en œuvre par l'UE

L'Union européenne (UE) s'emploie à rassembler des ressources rares et disséminées entre les États membres. L'adoption d'une approche commune aide les patients et les professionnels à partager leur expérience et les informations, quel que soit le pays où ils se trouvent. L'UE a également mis en place des mesures spécifiques pour:

Les associations de patients jouent un rôle particulièrement important, car elles exercent une pression supplémentaire pour développer des médicaments orphelins Choisir les traductions du lien précédent български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) contre les maladies rares.

Base juridique de la politique de l'UE