Eiropas Reto slimību organizācijas EURORDIS izpilddirektors Jāns Lekams [Yann Le Cam].

Mēs darām galu to bērnu un pieaugušo nošķirtībai un bezcerībai, kuri šodien ir mūsu sabiedrības visneaizsargātāko iedzīvotāju vidū. Saskaitot kopā visus tos, kuri cieš no 6000 dažādām Eiropā sastopamajām retajām slimībām, sanāk 30 miljonu cilvēku kritiskā masa, ko vairs nedrīkst atstāt bez ievērības. Mēs risinām pacientu un viņu ģimenes locekļu kopējās problēmas. Mēs vēlamies, lai sabiedrība būtu informēta un valdītu sociāla taisnība. Mēs palīdzam radīt labvēlīgu vidi, kas rosina uz konkrētu, pozitīvu rīcību.

1999. gadā tika izdota ES regula par reto slimību zālēm. Ar to izveidoja visaptverošu un integrētu ES stratēģiju reto slimību izpētei, diagnostikai, ārstēšanai un slimnieku aprūpei. Šī regula ir papildināta ar Komisijas 2008. gada paziņojumu “Retās slimības: Eiropas mērogā risināmie uzdevumi”, Padomes 2009. gada ieteikumu un 2011. gada direktīvu par pacientu tiesībām uz aprūpi citās ES valstīs.

2014. gads būs pavērsiena punkts, kas noteiks nākamos desmit gadus. Dalībvalstu plāni un stratēģijas reto slimību jomā tiks konsolidētas un arvien dziļāk integrētas vienotā Eiropas stratēģijā, bet Eiropas references tīkli un Eiropas pētniecības infrastruktūra sniegs jaunas iespējas izstrādāt novatoriskus ārstēšanas paņēmienus, izmantojot pētījumu rezultātus, un radīt zināšanas, izmantojot informācijas tehnoloģiju. Tas palīdzēs uzlabot aprūpi. Paredzams, ka šos mērķus atbalstīs ES programma “Apvārsnis 2020” un Veselības aizsardzības programma 2014.–2020. gadam.

Arī pacientiem jābūt rīcībspējīgiem un jāsadarbojas ar visām ieinteresētajām personām un politikas veidotājiem, informējot visu sabiedrību. Tāpēc ir Reto slimību diena!