Yann Le Cam, l-Uffiċjal Eżekuttiv Prinċipali, l-Organizzazzjoni Ewropea għall-Mard Rari – EURORDIS
Qegħdin inkissru l-iżolament u d-disprament tat-tfal u l-adulti li huma fost l-aktar ċittadini vulnerabbli fis-soċjetà tagħna llum. Billi nlaqqgħu flimkien 6,000 marda differenti rari kollha madwar l-Ewropa, għandna noħolqu massa kritika ta’ 30 miljun ruħ b’mard rari li ma jistgħux jibqgħu jiġu injorati; inkunu nistgħu nindirizzaw il-kwistjonijiet komuni ffaċċjati minn pazjenti u l-familji tagħhom; nappellaw għal għarfien pubbliku u għal ġustizzja soċjali; u ngħinu nifformaw ambjent favorevoli li jwassal għal azzjonijiet konkreti u pożittivi.
Il-Komunikazzjoni tal-Kummissjoni tal-2008 dwar il-Mard Rari: L-Isfidi tal-Ewropa, ir-Rakkomandazzjoni tal-Kunsill tal-2009, u d-Direttiva dwar id-Drittijiet tal-Pazjent għal Kura tas-Saħħa Transkonfinali jikkomplementaw ir-Regolament tal-UE tal-1999 dwar il-Prodottti Mediċinali Orfni, li jistabbilixxi strateġija komprensiva u integrata tal-UE għar-riċerka, id-dijanjosi, it-trattament u l-kura tal-mard rari.
Is-sena 2014 hi mument ta’ bidla deċiżiva għall-għaxar snin li ġejjin. Pjanijiet/strateġiji nazzjonali dwar il-mard rari se jkunu konsolidati u integrati aktar f'approċċi komuni Ewropej, b'Netwerks ta' Referenza Ewropej u b'Infrastrutturi ta' Riċerka Ewropej li jipprovdu opportunitajiet ġodda biex ir-riċerka tiġi tradotta fi trattamenti innovattivi, u f'teknoloġija tal-informazzjoni f'ġenerazzjoni ta' tagħrif, li twassal għal kura aħjar. Il-Programmi tal-UE "Orizzont 2020" u l-Programm tas-Saħħa 2014-2020 huma mistennija li jappoġġaw azzjonijiet biex jitwettqu dawn l-għanijiet.
Dawn l-għanijiet jistgħu jintlaħqu biss permezz ta' pazjenti li jingħatalhom is-setgħa li jissieħbu mal-partijiet interessati u ma' dawk li jfasslu l-politika, billi jwasslu l-messaġġ tagħhom lis-soċjetà inġenerali ... b'hekk, Jum il-Mard Rari!
