Politika

Mard rari - x'inhu?

Mard li jhedded il-ħajja jew mard ta' indeboliment kroniku – il-biċċa l-kbira jintiret – li jaffettwa ftit nies u għalhekk hemm bżonn sforz kollettiv biex:

  • jonqos l-għadd ta' nies li jaqbadhom dan il-mard
  • jiġi evitat li trabi u tfal żgħar imutu b'dan il-mard
  • tinżamm il-kwalità ta' ħajja u l-potenzjal soċjo-ekonomiku ta' dawk li jbatu minn din ix-xorta ta' mard.

Fil-pajjiżi tal-UE, kull marda li taffettwa anqas minn 5 min-nies minn kull 10,000 hi kkunsidrata bħala marda rari. Dan in-numru jidher żgħir iżda jfisser madwar 246,000 persuna minn 27 pajjiż membru tal-UE. Ħafna pazjenti jsofru minn mard iktar rari li jaffettwa persuna minn kull 100,000 jew iktar.

Hu stmat li llum fl-UE, 5-8000 marda rari distinta jaffettwaw 6-8% tal-popolazzjoni - bejn 27 u 36 miljun ruħ.

X’qed tagħmel l-UE?

Qiegħda tgħin biex tgħaqqad ir-riżorsi skarsi li bħalissa huma frammentati madwar il-pajjiżi tal-UE individwali. Azzjoni konġunta tgħin biex il-pazjenti u l-professjonisti jaqsmu l-kompetenzi u t-tagħrif bejn il-pajjiżi differenti. Miżuri speċifiċi jinkludu:

L-organizzazzjonijiet tal-pazjenti huma partikolarment importanti billi dawn jipprovdu aktar inċentivi għall-iżvilupp ta' mediċini orfni Agħżel it-traduzzjonijiet mil-link ta' qabel български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) biex jiġġieldu l-mard rari.

Bażi legali tal-politika tal-UE