Πολιτική

Τι είναι οι σπάνιες νόσοι;

Πρόκειται για κληρονομικές συνήθως νόσους οι οποίες απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία, αλλά αφορούν τόσο μικρό αριθμό ασθενών ώστε να απαιτούνται συνδυασμένες προσπάθειες για:

  • να μειωθεί ο αριθμός των ατόμων που προσβάλλονται από τέτοιες νόσους
  • να προληφθεί ο θάνατος νεογνών ή παιδιών από τέτοιες νόσους
  • να διατηρηθούν η ποιότητα ζωής και οι κοινωνικοοικονομικές δυνατότητες των ασθενών.

Στην ΕΕ, ως σπάνια θεωρείται κάθε νόσος που προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα στα 10.000. Ο αριθμός αυτός ίσως φαίνεται μικρός, αλλά μεταφράζεται σε 246.000 περίπου ασθενείς στα 28 κράτη μέλη της Ένωσης. Οι περισσότεροι ασθενείς πάσχουν από πολύ σπάνιες νόσους που προσβάλλουν 1 στα 100.000 ή περισσότερα άτομα.

Υπολογίζεται ότι σήμερα στην ΕΕ υπάρχουν 5-8.000 διαφορετικές σπάνιες νόσοι από τις οποίες πάσχουν 27-36 εκατομμύρια άτομα, δηλαδή, το 6-8% του πληθυσμού.

Τι μέτρα παίρνει η ΕΕ;

Συμβάλλει στη συγκέντρωση των περιορισμένων πόρων που σήμερα είναι κατακερματισμένοι μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ. Η κοινή δράση βοηθά τους ασθενείς και τους επαγγελματίες του κλάδου της υγείας να ανταλλάσσουν εμπειρίες και γνώσεις σε διασυνοριακό επίπεδο. Τα μέτρα περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων τα ακόλουθα:

Οι οργανώσεις ασθενών συμβάλλουν σημαντικά στην καταπολέμηση των σπάνιων νόσων, καθώς παρέχουν επιπλέον κίνητρα για την ανάπτυξη ορφανών φαρμάκων Επιλέξτε μεταφράσεις του προηγούμενου συνδέσμου български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) .

Νομική βάση της πολιτικής της ΕΕ