Poliitika

Mis on haruldased haigused ehk harvikhaigused?

Need on eluohtlikud või kroonilised invaliidistavad, enamasti päritavad haigused, mis esinevad niivõrd harva, et on vaja ühiseid jõupingutusi selleks, et

  • vähendada nendesse haigestuvate inimeste arvu;
  • vältida haruldastest haigustest põhjustatud surma vastsündinute ja väikelaste puhul;
  • säilitada haruldasi haigusi põdevate inimeste elukvaliteet ja sotsiaal-majanduslik potentsiaal.

ELi liikmesriikides loetakse haruldaseks haiguseks iga haigust, mis esineb vähem kui 5 inimesel 10 000-st. See arv võib tunduda väiksena, kuid see tähendab ELi 27 liikmesriigi peale kokku ligikaudu 246 000 inimest. Enamik patsiente põeb veelgi harvemini esinevaid haigusi, mida tuleb ette 1 inimese puhul 100 000-st või veelgi harvem.

Hinnangute kohaselt esineb praegu ELis 5000–8000 erinevat haruldast haigust 6–8% rahvastikust, s.o 27–36 miljonil inimesel.

ELi tegevus

EL aitab koondada praegu üksikutes ELi liikmesriikides eraldatavaid väheseid vahendeid. Ühismeetmed aitavad eri riikide patsientidel ja tervishoiutöötajatel vahetada kogemusi ja teavet. Konkreetsete meetmete hulka kuuluvad:

Eriti olulised on patsiendiorganisatsioonid, kuna need pakuvad täiendavaid stiimuleid haruldaste haiguste raviks kasutatavate harvikravimite Valige lingiga seotud tõlked български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) väljatöötamiseks.

ELi poliitika õiguslik alus