Beleid

Wat zijn zeldzame ziekten?

Dit zijn levensbedreigende of chronische slopende ziekten, veelal erfelijk, die zo weinig mensen treffen dat gezamenlijke inspanningen nodig zijn om:

  • het aantal personen dat deze ziekten oplopen te beperken
  • te vermijden dat pasgeboren baby's en jonge kinderen eraan sterven
  • de kwaliteit van leven en het sociaal-economisch potentieel van patiënten te verbeteren

In de EU worden ziekten die bij minder dan 5 op de 10.000 mensen voorkomen als zeldzame ziekten beschouwd. Hoewel het aantal getroffenen dus relatief klein is, komt dit voor de hele EU toch neer op zo'n 246 000 mensen. De meeste van deze patiënten lijden aan ziekten die nog zeldzamer zijn en 1 of meer personen per 100 000 treffen.

Tegenwoordig lijdt in de EU naar schatting 6 à 8% van de bevolking (dus tussen 27 en 36 miljoen mensen) aan in totaal 5000-8000 zeldzame ziekten

Wat doet de EU?

De EU helpt schaarse middelen verspreid over de EU-landen te delen. Gezamenlijke inspanningen zullen patiënten en professionals helpen om expertise en informatie tussen alle EU-landen uit te wisselen. Zij omvatten o.a. maatregelen in verband met:

Patiëntenorganisaties zijn belangrijk omdat zij de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen Bekijk deze link in een andere taal български (bg) čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) voor de behandeling van zeldzame ziekten bevorderen

Rechtsgrondslag van het EU-beleid