Ден за борба с редките болести 2014 Да обединим усилията си в Европа за по-добри грижи
Ян Льо Кам, изпълнителен директор, Европейска организация по редките болести (EURORDIS)
Разчупваме изолацията и отчаянието на децата и възрастните, които са сред най-уязвимите граждани на нашето общество днес. Като съберем всички 6000 различни редки болести в Европа, получаваме критична маса от 30 милиона души с редки заболявания, които повече не могат да бъдат пренебрегвани. Можем да търсим решение на общите проблеми, с които се сблъскват пациентите и техните семейства. Призоваваме за информиране на обществеността и за социална справедливост. Помагаме за създаването на благоприятна среда, водеща до конкретни, положителни действия.
Със съобщението на Комисията относно редките заболявания о
[...]
|
|
|
Още по тази тема
|
|
|
|
ORPHANET — Портал за редките болести и лекарствата сираци
|
|
EPIRARE — Европейска платформа за регистрите на редките болести
|
|
EUROCAT — Европейска мрежа за наблюдение на вродените аномалии
|
|
EUROMAC — Регистър на хората с болестта на Макардъл и свързани заболявания на мускулите
|
|
ENERCA — Европейска мрежа по редки и вродени анемии
|
|
ERCUSYN — Европейски регистър за синдрома на Кушинг
|
|
EUROCRINE — Европейски хирургически регистър за редките ендокринни тумори
|
|
EUHANET — Европейска мрежа по хемофилия
|
|
E-HOD — Европейска мрежа и регистър за хомоцистинурията и дефектите на метилирането
|
|
InNerMed — Информационна мрежа за наследствените неврометаболитни болести
|
|
|
|
„Ален най-накрая може да движи своите ръчички“, Мета Чернога, национален победител от Словения за 2012 г.
|
|
„Веднъж впие ли зъби в тялото на жертвата си, лупус никога не я пуска“, Марцела Фукнова, национален побед
|
|
„Черни топки“, Томаш Пшибиш-Пшибишевски, национален победител от Полша за 2012 г
|
|
|
Заинтересованите лица се приканват да предоставят информация, която може да помогне на Научния комитет по безопасност на потребителите да извърши оценка на безопасността на използването на силициев диоксид (нано). Крайният срок за изпращане на информация е 31 май 2014 г.
|
|
Повече от 55 милиона души в Европа страдат от диабет, а до 2030 г. се очаква техният брой да нарасне до 64 милиона. Все още няма лечение, но диабет тип 1 може да бъде лекуван с трансплантация на островни клетки или дори на цял панкреас.
|
|
Европейската комисия започна обществена консултация относно преразглеждането на приложение 15: Изпитвания за определяне на годността на помещенията и оборудването и за одобряване на процеси. Заинтересованите лица се приканват да изпратят своите коментари по този проект най-късно до 31 май 2014 г.
|
Съобщения на ЕС за медиите
|
|
Наноелектрониката и интелигентни системи дават надежда за разработване на нови видове лечение на хора с увреждания на гръбначния мозък, болестта на Паркинсон, рак и други здравни проблеми.
|
|
Здравните министри на Малта и Италия подписаха съвместна декларация за сътрудничество в областта на здравето и медицинските науки, която е важна стъпка в прилагането на съществуващия меморандум за разбирателство между двете страни.
|
|
През март в Полша около 500 лекари ще получат възможност за специализация. С приоритет са специализациите в областта на педиатрията, детската стоматология, детско-юношеската психиатрия и неонатологията.
|
|
Румънски лекари и медицински сестри в областта на детската сърдечносъдова хирургия работят заедно с италиански специалисти, за да извършват операции на деца на възраст от 6 месеца до 15 години, които страдат от различни вродени сърдечни малформации.
|
|
Тази книжка е посветена на група болести, които са наричани „редки“, но в действителност засягат над 30 милиона европейци.
|
|
Анализ показва, че смъртните случаи, дължащи се на изменението на климата, ще се увеличат значително през следващите 90 години.
|
|
Инфекциите на хирургичното място са сред най-разпространените вътреболнични инфекции и са свързани с по-дълъг болничен престой, допълнителни хирургични процедури, лечение в интензивното отделение и често по-висока смъртност.
|
|
Предстоящи събития
|
|
В рамките на проекта „Предотвратяване на депресията и подобряване на осведомеността чрез изграждане на мрежи в ЕC“ се разработва инструмент за самоуправление за справяне с депресията, която се смята за една от трите водещи причини за заболявания и увреждания в Европа.
|
|
На 27 март ще се проведе организирано от Европейската комисия обществено обсъждане на предварителното становище относно потенциалните последици за здравето от излагането на електромагнитни полета.
|
|
На тази конференция ще бъдат разгледани въпросите за постигане на по-голяма справедливост и равенство в здравеопазването в Европа, подобряване на достъпа до здравеопазване и борба с дискриминацията в тази сфера.
|
|
Над 2000 души ще посетят Конвента за иновациите през 2014 г., който ще бъде открит от председателя на Европейската комисия Жозе Мануел Дурау Барозу. Сред лекторите е Джак Андрака, който на 15-годишна възраст разработи метод за откриване на рак на панкреаса.
|
|
На първата среща на високо равнище в ЕС по въпросите на хроничните болести ще се обсъждат медицинските, социалните и икономическите ползи от устойчиви инвестиции в здравеопазването и начините за намаляване на бремето на хроничните болести и за засилване на профилактиката и управлението на тези болести.
|
|
Европейската комисия е един от партньорите на тази конференция за иновации в здравеопазването, организирана от полското списание Ogólnopolski System Ochrony Zdrowia за специалисти и изследователи, занимаващи се с въпроси на електронното здравеопазване.
|
|
В следващия брой
|
Здравна програма на ЕС
|
 |
|
Моля, не отговаряйте на това съобщение, тъй като то е изпратено от електронен адрес, който не се проверява.
Ако искате да анулирате абонамента си за този бюлетин, щракнете тук
|
|
