Политика

Редки болести – какво представляват те?

Това са животозастрашаващи или хронични инвалидизиращи заболявания – най-често наследствени – които засягат толкова малко на брой хора, че са нужни съвместни усилия, за да се:

  • намали броят на хората, които се разболяват от тях,
  • предотвратява смъртта на новородени и малки деца вследствие на тези болести,
  • запази качеството на живот и социално-икономическият потенциал на страдащите от тях.

В страните от ЕС за рядка се смята всяка болест, която засяга по-малко от 5 на 10 000 души. Този брой изглежда малък, но това са общо около 246 000 души във всички 27 страни от ЕС. Повечето от тях страдат от дори още по-редки болести, засягащи само 1 на 100 000 или повече души.

Според оценки днес в ЕС между 5000 и 8000 различни редки болести засягат 6-8 % от населението – между 27 и 36 милиона души.

Какво прави ЕС?

ЕС помага за обединяване на оскъдните ресурси, пръснати в отделните страни от Съюза. Съвместните действия помагат на пациенти и лекари да обменят опит и информация през границите. Конкретните мерки включват:

Пациентските организации са особено важни, защото създават допълнителни стимули за разработване на лекарства сираци Избор на превод за предходната връзка čeština (cs) dansk (da) Deutsch (de) eesti keel (et) ελληνικά (el) English (en) español (es) français (fr) italiano (it) latviešu valoda (lv) lietuvių kalba (lt) magyar (hu) Malti (mt) Nederlands (nl) polski (pl) português (pt) română (ro) slovenčina (sk) slovenščina (sl) suomi (fi) svenska (sv) за борба с редките болести.

Правно основание за политиката на ЕС