La celiachia (celiac disease, CD) è una malattia permanente che colpisce dall’1 al 3 % della popolazione ed è per lo più sottodiagnosticata. Questa patologia, che è provocata dall’ingestione di grano, se non curata può causare una serie di complicazioni (gravi, ma potenzialmente evitabili), le quali incidono profondamente sulla qualità della vita. Il progetto Focus IN CD ha riunito 12 partner provenienti da Croazia, Germania, Ungheria, Italia e Slovenia per sviluppare un modello universale incentrato sul paziente per la gestione della celiachia. Tale modello ha migliorato la qualità della vita dei pazienti celiaci nell’Europa centrale.
- 30 January 2020
Tre strumenti e-learning innovativi per pazienti e professionisti sanitari, 10 nuovi servizi sociali e un innovativo modello di gestione della celiachia incentrato sul paziente favoriranno i cambiamenti e aumenteranno la qualità della vita dei pazienti.
Attraverso la cooperazione transnazionale, il progetto ha sviluppato una serie di soluzioni innovative per pazienti celiaci e fornitori di assistenza sanitaria, tra cui strumenti e-learning e una serie di attività pilota collegate al rilevamento precoce della celiachia e al miglioramento della diagnosi e della qualità della vita dei pazienti celiaci.
Oltre ad armonizzare e migliorare le cure generali, il progetto ha rafforzato le reti regionali, nazionali e transnazionali per la gestione della celiachia, tra cui ospedali, associazioni di pazienti celiaci, autorità pubbliche e centri di istruzione e ricerca.
Valutazione delle lacune prima dello sviluppo di soluzioni
Il progetto ha sviluppato cinque questionari via web per valutare le lacune e le differenze regionali in termini di consapevolezza, conoscenza e gestione della celiachia, oltre a determinare la soddisfazione del paziente riguardo ai modelli già esistenti per la sua gestione. I questionari erano disponibili in sei lingue e hanno coinvolto circa 7 000 partecipanti.
Il riscontro dei questionari è stato presentato in occasione di incontri internazionali, come quelli della Società europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione pediatrica, oltre a fornire informazioni vitali che hanno aiutato il progetto a identificare le aree in cui si potrebbero ottenere più benefici.
Per sviluppare le attività pilota e gli strumenti e-learning è stato impiegato un approccio transnazionale e transettoriale, il quale ha permesso di condividere conoscenze e competenze in modo efficace tra i partner del progetto. Sono stati coinvolti sia i pazienti che le famiglie in modo da garantire che le soluzioni sviluppate potessero soddisfare le esigenze del principale gruppo destinatario.
Intervento precoce per migliorare i risultati
Un aspetto importante del progetto Focus IN CD consisteva nel permettere un intervento precoce, evitando dunque le conseguenze a lungo termine sulla salute.
Il progetto ha organizzato una serie di attività pilota focalizzate sul rilevamento precoce e il miglioramento della diagnosi, tra cui le analisi del sangue con prelievo rapido e non invasivo dal dito su oltre 1 500 bambini dell’asilo, oltre alla ricerca per individuare la celiachia nei familiari dei pazienti e in altri potenziali pazienti celiaci.
Altre attività pilota si sono focalizzate sul miglioramento della qualità della vita dei pazienti celiaci, come ad esempio un passaporto della celiachia per aiutare gli adolescenti durante la transizione dalle cure pediatriche alle cure per adulti, un programma di accompagnamento per i pazienti da poco diagnosticati e un programma educativo per i ristoranti che offrono pietanze senza glutine.
Inoltre, è stato sviluppato uno strumento e-learning per i pazienti celiaci, le loro famiglie e i loro assistenti (in inglese, croato, tedesco, ungherese, italiano e sloveno) in modo da fornire informazioni di facile accesso e impiego riguardo alla malattia. Per i professionisti sanitari sono stati sviluppati uno strumento e-learning e un’applicazione web.
Le attività del progetto hanno ricevuto un riscontro più che positivo dalle associazioni di pazienti celiaci nazionali, dalle istituzioni sanitarie e dalle associazioni mediche nei paesi partner e oltre i loro confini. È stato creato un gruppo di lavoro per promuovere il trasferimento di attività di progetto ad altre regioni europee.
Investimento totale e finanziamento dell’UE
L’investimento totale per il progetto «Focus IN CD» è di 1 885 419 EUR, con un contributo del Fondo europeo di sviluppo regionale dell’UE di 1 558 329 EUR, attraverso il programma operativo «Interreg Central Europe 2014-2020» per il periodo di programmazione 2014-2020. L’investimento rientra nella priorità «Cooperazione all’innovazione per accrescere la competitività dell’Europa centrale».