A cöliákia egy egész életen át tartó betegség, amely a népesség 1–3 %-át érinti és többnyire félrediagnosztizálják. A cöliákiát a búza fogyasztása váltja ki, kezelésének hiánya pedig számos súlyos, noha potenciálisan megelőzhető szövődményhez vezet, amely jelentős hatással lehet az életminőségre. A Focus IN CD projektben Horvátország, Németország, Olaszország, Magyarország és Szlovénia képviseletében 12 partner vesz részt, hogy egy olyan egyetemes, páciensközpontú modellt dolgozzon ki a cöliákiás megbetegedések kezelésére, amely a cöliákiás betegek életminőségét Közép-Európa-szerte javítja.
- 30 January 2020
Három innovatív e-tanulási eszköz páciensek és egészségügyi szakemberek számára, 10 új szociális szolgáltatás és a cöliákia kezelésére irányuló, innovatív, páciensközpontú modell segíti elő a változásokat és a páciensek életminőségének javulását.
A projekt transznacionális együttműködésen keresztül egy sor innovatív megoldást fejlesztett ki a cöliákiás betegek és az egészségügyi szolgáltatók számára, többek között e-tanulási eszközöket, a cöliákia korai és fejlettebb diagnosztizálásával, valamint az érintett betegek életminőségével kapcsolatos számos kísérleti tevékenységet.
A projekt az általános betegellátás összehangolása és fejlesztése mellett megerősítette a cöliákiás betegek gondozásával foglalkozó regionális, nemzeti és transznacionális hálózatokat, beleértve a kórházakat, a lisztérzékenyek egyesületeit, a hatóságokat, valamint az oktatási és kutatási központokat.
Hiányosságok felmérése a megoldások kidolgozását megelőzően
A projekt keretében öt webalapú kérdőívet dolgoztak ki a cöliákiával kapcsolatos tudatosság, tudás, illetve annak kezelése tekintetében fennálló hiányosságok és regionális eltérések felmérése, valamint a cöliákia meglévő gondozási modelljeivel kapcsolatos elégedettségi szint meghatározása céljából. A kérdőíveket hat nyelven tették hozzáférhetővé, kitöltésükben pedig körülbelül 7000 beteg vett részt.
A kérdőívek eredményeit nemzetközi találkozókon – például az európai gyermek-gasztroenterológiai, hepatológiai és táplálkozási társaság találkozóján – mutatták be, és az abból kinyert, kulcsfontosságú információk segítségével a projekt azonosította azokat a területeket, amelyeken a legtöbb előny érhető el.
A kísérleti kezdeményezések és az e-tanulási eszközök kidolgozása céljából transznacionális és ágazatközi megközelítést alkalmaztak, amely hatékony tudás- és készségmegosztást tett lehetővé a partnerek körében. Bevonták a pácienseket és családjaikat, ami a fő célcsoport igényeinek megfelelő megoldásokat eredményezte.
Korai beavatkozás az eredmények javítása céljából
A Focus IN CD projekt keretében fontos szempont volt a hosszú távú szövődmények megelőzését célzó korai beavatkozás lehetővé tétele. A projekt számos, korai felismerésre és fejlettebb diagnosztizálásra irányuló kísérleti tevékenységet szervezett, többek között a nem invazív, gyors, ujjbegyből történő vérvizsgálat elvégzését több mint 1500 óvodában, valamint a beteg családtagjai körében, illetve egyéb potenciálisan lisztérzékeny páciensek körében történő cöliákia-vizsgálatot.
A további kísérleti tevékenységek a cöliákiás betegek életminőségének javítására összpontosítottak: a tinédzserek gyermekellátásból felnőttellátásba történő átlépésének elősegítését célzó cöliákia-útlevél, az újonnan diagnosztizált páciensek mentorprogramja, valamint az éttermeket célzó oktatási program gluténmentes ételek biztosítása céljából.
Ezeken túlmenően a cöliákiás betegek, családtagjaik, illetve gondozóik számára e-tanulási eszközt fejlesztettek ki – angol, horvát, német, magyar, olasz és szlovén nyelveken – a betegséggel kapcsolatos, könnyen hozzáférhető, felhasználóbarát tájékoztatás biztosítása céljából. E-tanulási eszközt és egy webes alkalmazást az egészségügyi szakemberek számára is rendelkezésre bocsátottak.
A projekt tevékenységeire lelkes visszajelzések érkeztek a lisztérzékenyeket képviselő nemzeti egyesületek, a betegellátó intézmények, valamint az orvosi társaságok részéről a partnerországokban és távolabbról egyaránt. A projekt tevékenységeinek egyéb európai régiókba történő továbbításának előmozdítása érdekében munkacsoportot hoztak létre.
A beruházás teljes összege és az uniós támogatás
Az „Focus IN CD” projekt teljes költsége 1 885 419 EUR, ebből az EU Európai Regionális Fejlesztési Alapjának hozzájárulása 1 558 329 EUR az „Interreg Közép-Európa” operatív program keretén belül a 2014–2020-as programozási időszakban. A beruházás az „Innovációval kapcsolatos együttműködés Közép-Európa versenyképessebbé tétele érdekében” prioritási területhez tartozik.