Espacio Europeo de Datos Sanitarios: capacitar a los ciudadanos y reforzar los sistemas sanitarios de la UE

¿Por qué el EEDS se considera un «cambio de juego»?

El EEDS proporcionará un marco global para el acceso a los datos sanitarios electrónicos y su uso en todos los Estados miembros. Mejorará la innovación y la competitividad en el sector sanitario, al tiempo que ofrecerá a los ciudadanos de la UE un mayor acceso y control sobre sus datos sanitarios. En última instancia, el EEDS acelerará Europa hacia una asistencia sanitaria más digitalizada, en beneficio de los pacientes, los investigadores, los proveedores de asistencia sanitaria y todo el ecosistema sanitario europeo.

Los ciudadanos tendrán derecho a acceder y compartir sus historiales médicos, como recetas electrónicas, imágenes médicas o resultados de pruebas de forma segura a través de las fronteras, garantizando decisiones médicas mejor informadas y la continuidad de la atención. Al mismo tiempo, los investigadores, las autoridades de salud pública y los responsables políticos podrán aprovechar los datos sanitarios de una manera segura y que preserve la privacidad para acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos, mejorar la prevención de enfermedades y reforzar la preparación de Europa ante las crisis.

El EEDS representa un gran paso adelante en el refuerzo de la resiliencia de los sistemas sanitarios europeos. Aprovechará el poder de los datos para ayudar a hacer frente a algunos de los retos más acuciantes de la actualidad, como el envejecimiento de la población y la escasez de mano de obra. Ayudará a crear un sector sanitario más resiliente y eficiente mediante el fomento de un sistema sanitario más interconectado, centrado en el paciente y basado en datos, al tiempo que reduce las cargas administrativas. Un mejor uso de los datos contribuirá a la sostenibilidad financiera a largo plazo de los servicios sanitarios. También acelerará la innovación en la asistencia sanitaria, por ejemplo poniendo a disposición datos para desarrollar, probar y validar tecnologías sanitarias habilitadas para la inteligencia artificial.

¿Podría decirnos más sobre lo que significará el EEDS para los ciudadanos?

El EEDS dará a los ciudadanos un mayor control sobre sus datos sanitarios. Tendrán acceso fácil y gratuito a sus datos sanitarios en formato electrónico y podrán compartir sus datos con los profesionales sanitarios. 

Los datos se presentarán en un formato europeo común, lo que significa que pueden utilizarse y aceptarse en cualquier lugar de la UE: si sufre un accidente o se enferma al trabajar o viajar a un Estado miembro distinto de su país de origen, el médico u hospital de dicho Estado miembro podrá obtener sus historiales médicos de su médico generalista en su país de origen. Además, su médico general en su país de origen podrá recibir el informe de alta del hospital en el que recibió tratamiento. Esto garantizará una buena continuidad de la asistencia, a través de las fronteras. Las personas también podrán surtir sus recetas en cualquier lugar de la UE. 

Esto beneficia enormemente a la asistencia sanitaria transfronteriza, pero incluso a nivel local, las personas pueden cambiar de médico, ver a múltiples especialistas o recibir tratamiento en diferentes hospitales en paralelo. Es crucial que los proveedores de atención médica involucrados estén informados sobre el historial médico del paciente y los medicamentos o tratamientos actuales para garantizar una buena calidad y continuidad de la atención. Los pacientes podrán añadir información, restringir el acceso, saber quién accedió a sus datos y solicitar correcciones si alguno de los datos es incorrecto, en resumen: Los pacientes tendrán el control de sus propios datos de salud.

Cuéntanos más sobre el evento de alto nivel EHDS que tuvo lugar este mes

El martes 18 de marzo, en colaboración con la Presidencia polaca, organizamos un acto de alto nivel de gran éxito para celebrar la adopción y publicación formales del Reglamento sobre el EEDS. Asistieron a la conferencia más de 300 personas en persona y otras 600 en línea, lo que demuestra el alto nivel de interés y apoyo de las partes interesadas en este tema. El comisario Olivér Várhelyi, la directora general Sandra Gallina y la directora general adjunta Lorena Boix Alonso pronunciaron discursos clave, junto con otros oradores de alto nivel, incluida la subsecretaria de Estado de Salud de Polonia, Katarzyna Kacperczyk. Por un lado, el evento nos permitió hacer balance del trabajo que se ha realizado hasta ahora para llevar el EEDS a este punto. Es un hito importante para Europa que el Reglamento entre en vigor y se convierta en realidad. Por otro lado, esta fue una ocasión muy útil para debatir con las principales partes interesadas los próximos pasos en nuestro trabajo, para garantizar que el EEDS se implemente a tiempo y para generar confianza en él con las sólidas medidas de privacidad y seguridad que contiene. Como dijo Sandra Gallina en su discurso: «El EEDS consiste en lograr un cambio duradero en la asistencia sanitaria europea. Depende de todos nosotros: Instituciones de la UE, Estados miembros, prestadores de asistencia sanitaria, investigadores, industria y pacientes. Juntos, debemos asegurarnos de que cumple su promesa».

¿Cuál es el calendario del EEDS?

El Reglamento del EEDS entró en vigor el 26 de marzo de 2025 y será aplicable en diferentes fases, en función de los diferentes tipos de datos. El hito más significativo se producirá dentro de cuatro años, cuando se pongan en marcha los intercambios de datos para el primer grupo de categorías prioritarias de uso primario (incluidos los resúmenes de pacientes). Al mismo tiempo, las normas sobre el uso secundario comenzarán a aplicarse a la mayoría de las categorías de datos. Dos años más tarde, en 2031, el EEDS se ampliará a categorías de datos adicionales.

En los próximos cuatro años, vamos a trabajar arduamente para desarrollar y adoptar más de veinte actos de ejecución, así como para establecer los órganos de gobernanza del EEDS, que serán esenciales para el funcionamiento del sistema. La DG Salud y Seguridad Alimentaria ya está trabajando en estrecha colaboración con los Estados miembros, los proveedores de asistencia sanitaria, los investigadores y las partes interesadas de la industria para garantizar que el EEDS se aplique de manera fluida y eficaz y desarrolle todo su potencial.