¿Qué es el espacio europeo de datos sanitarios?

El espacio europeo de datos sanitarios nos ayudará a beneficiarnos de la digitalización mediante un conjunto de reglas, normas y prácticas comunes, infraestructuras y un marco de gobernanza, y logrará que los datos sanitarios tengan un impacto positivo en las personas, los pacientes y la innovación.

Estamos muy acostumbrados a tener acceso a nuestros datos financieros en cualquier momento: comprobamos las cuentas bancarias, pagamos facturas con el móvil y enviamos dinero a personas en otros países.

Sin embargo, hasta ahora, no disponíamos de esta facilidad de acceso a la información más preciada: la relacionada con nuestra propia salud. Gracias al espacio europeo de datos sanitarios, este acceso ya será posible y permitirá a la UE liberar todo el potencial que ofrece la utilización (y reutilización) segura de los datos sanitarios.

En pocas palabras, ponemos los datos sanitarios al servicio de una mejor asistencia sanitaria y de una investigación más potente en materia de salud.

¿Cómo beneficiará el espacio europeo de datos sanitarios a la población?

Disfrutaremos de mayor control sobre nuestros datos sanitarios electrónicos. El espacio europeo de datos sanitarios facultará a todas las personas de la UE para ejercer plenamente sus derechos relativos a los datos sanitarios, pues permitirá acceder y compartir dichos datos, y a la vez conservar un mayor control sobre ellos. 

Imaginen los beneficios de acceder fácilmente a su información sanitaria por sus propios medios.  Por ejemplo, si alguien enferma en el extranjero, podrá mostrar su historial clínico al personal médico que le esté tratando. Podría consultar inmediatamente cuándo recibió la última vacuna contra el tétanos o comprobar que el certificado de vacunación de sus hijos está al día antes de viajar. 

Las personas pueden ser mucho más proactivas en relación con su propia salud.  Será sencillo introducir datos nuevos y mantener el historial clínico completamente actualizado. No hará falta rebuscar en los archivos ni llamar al médico habitual para consultar información del pasado. Además, cada persona podrá añadir información, corregir errores, restringir el acceso y averiguar qué profesionales de la salud han accedido a sus datos. 

Tendrá a su alcance toda la información que necesite, de forma gratuita e inmediata. Estos son algunos de los beneficios del espacio europeo de datos sanitarios. Estas pequeñas medidas influirán en gran medida a la hora de salvar vidas.

¿Qué ventajas tendrá para las personas que trabajan en entornos de asistencia sanitaria, en el sector de la salud o que son responsables de las políticas en este ámbito?

El espacio europeo de datos sanitarios supondrá un punto de inflexión.

Los profesionales sanitarios apreciarán tener toda la información necesaria para ayudar a sus pacientes y podrán tomar decisiones mucho mejor fundadas y ajustadas a necesidades médicas específicas.

Los investigadores y el sector de la salud también se beneficiarán, pues podrán acceder a una gama amplia de datos fiables que se actualizan periódicamente. Podrán seguir tendencias, detectar necesidades y evaluar mejor y más rápido lo que funciona y lo que se necesita.  Conocer los problemas es clave para encontrar soluciones. 

El espacio europeo de datos sanitarios también ayudará a ahorrar. Calculamos que en la UE se ahorrarán unos 5 500 millones de euros en los próximos diez años gracias a las mejoras en el acceso a los datos sanitarios y en su intercambio, a los que se sumarán 5 400 millones de euros adicionales en la próxima década al hacer un mejor uso de dichos datos para la investigación, la innovación y la elaboración de políticas. Asimismo, los hospitales podrían ahorrar significativamente al utilizar de forma más óptima la información sanitaria disponible.  Estas acciones liberarían miles de millones de euros que se podrían dedicar a otras necesidades sanitarias vitales.  Las cifras claramente hablan por sí solas.

En relación con la privacidad, algunas personas tal vez no se sientan cómodas con el hecho de que su información sanitaria circule y sea compartida sin su conocimiento. ¿Qué les respondería?

El espacio europeo de datos sanitarios se basa en la confianza. Debemos confiar en que nuestros datos sanitarios personales serán tratados con el mayor cuidado y en que se aplicarán normas estrictas en materia de protección de datos y seguridad de los datos. Por ello, la Comisión ha introducido criterios de seguridad estrictos relativos a la manera en que pueden utilizarse y compartirse los sistemas de historiales médicos electrónicos.

A aquellas personas que estén preocupadas les aseguro que este espacio europeo de datos sanitarios surge de legislación en cuyo núcleo se encuentra el derecho a la intimidad. Me refiero por supuesto al Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y a la Directiva SRI.

El espacio europeo de datos sanitarios no solo procede de este Reglamento y esta Directiva, muy estrictos en materia de privacidad, sino que realmente se basa en estas iniciativas, ya que proporcionará normas específicas para el sector sanitario cuando sean necesarias.

Para más información sobre el espacio europeo de datos sanitarios, visite: European Health Data Space (europa.eu)