Medzinárodný deň zriedkavých chorôb 2014: Spoločnými silami za lepšiu starostlivosť v Európe
Yann Le Cam, generálny riaditeľ, Európska organizácia zriedkavých chorôb – EURORDIS
Odstraňujeme izoláciu a zúfalstvo detí a dospelých, ktorí patria medzi najzraniteľnejších občanov v súčasnej spoločnosti. Spojením všetkých 6 000 rôznych zriedkavých chorôb v Európe vytvárame kritické množstvo 30 miliónov ľudí so zriedkavými chorobami, ktoré už nemožno ďalej ignorovať, sme schopní riešiť bežné problémy, ktorým čelia pacienti a ich rodiny, žiadame o informovanosť verejnosti a sociálnu spravodlivosť a pomáhame vytvárať priaznivé prostredie, ktoré povedie ku konkrétnym a pozitívnym opatreniam.
Oznámenie Komisie o zriedkavých chorobách: výzvy pre Európu, odporúčanie Rady z roku 2009 a smern
[...]
|
|
|
Ďalej v rámci témy vydania
|
|
|
|
ORPHANET – Referenčný portál o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé choroby
|
|
EPIRARE – Európska platforma pre registre zriedkavých chorôb
|
|
EUROCAT – Európska sieť sledovania vrodených anomálií
|
|
EUROMAC (Register pre ľudí s McArdleovou chorobou a súvisiacimi svalovými stavmi)
|
|
ENERCA – Európska sieť pre zriedkavé a vrodené anémie
|
|
ERCUSYN – Európsky register pre Cushingov syndróm
|
|
EUROCRINE – Európsky chirurgický register pre zriedkavé endokrinné nádory
|
|
EUHANET – Európska sieť pre hemofíliu
|
|
E-HOD – Európska sieť a register pre homocystinúriu a metyláciu
|
|
InNerMed – Informačná sieť o dedičných neurometabolických ochoreniach
|
|
|
|
„Alen môže konečne hýbať rúčkami“, autorka: Meta Černoga, národná víťazka zo Slovinska za rok 2012
|
|
„Ak sa lupus zahryzne do tela, už človeka nepustí“, autorka: Marcela Fuknová, národná víťazka zo Slovenskej republiky za rok 2012
|
|
„Čierna guľa“, autor: Tomasz Przybysz-Przybyszewski, národný víťaz z Poľska za rok 2012
|
|
|
Zainteresované strany boli vyzvané, aby predložili informácie, ktoré by Vedeckému výboru pre bezpečnosť spotrebiteľov umožnili bezpečne posúdiť používanie kremíka (s nano-časticami). Všetky informácie by mali byť predložené do 31. mája 2014.
|
|
Cukrovkou trpí viac ako 55 miliónov ľudí v Európe a očakáva sa, že do roku 2030 sa ich počet zvýši na 64 miliónov. Na túto chorobu zatiaľ neexistuje žiadna liečba, ale cukrovku typu 1 možno liečiť transplantáciou ostrovčekov buniek či dokonca celého pankreasu.
|
|
Európska komisia začala verejnú konzultáciu o revízii prílohy 15: Previerka a potvrdenie vhodnosti. Zúčastnené strany sú vyzvané, aby pripomienky k tomuto návrhu predložili najneskôr do 31. mája 2014.
|
|
Nanoelektronické a inteligentné systémy dávajú nádej na novú liečbu pacientom s poranením miechy, Parkinsonovou chorobou, rakovinou a inými zdravotnými problémami.
|
|
Ministri zdravotníctva Malty a Talianska podpísali spoločné vyhlásenie o spolupráci v oblasti zdravotnej starostlivosti a lekárskej vedy, ktoré je dôležitým krokom pri vykonávaní platného memoranda o porozumení medzi oboma krajinami.
|
|
V Poľsku sa v priebehu marca poskytne približne 500 zdravotných pobytov, pričom prednosť majú oddelenia pediatrie, detskej stomatológie, psychiatrie pre deti a dospievajúcich a neonatológie.
|
|
Rumunskí lekári a sestry na pediatrickej kardiovaskulárnej chirurgii spolupracovali s talianskymi odborníkmi v oblasti operácií detí vo veku 6 mesiacov až 15 rokov, ktoré trpia rôznymi vrodenými srdcovými ochoreniami.
|
|
Táto príručka je zameraná na skupinu ochorení, ktoré sa nazývajú „zriedkavé“, pričom však postihujú viac ako 30 miliónov Európanov.
|
|
V projekcii vplyvu zmeny klímy na hospodárstvo v sektoroch Európskej únie založenej na analýze zdola nahor sa uvádza, že v nasledujúcich 90 rokoch bude čoraz častejšie dochádzať k úmrtiam, ktoré možno pripísať zmene klímy.
|
|
Infekcie v mieste chirurgického výkonu patria medzi najbežnejšie infekcie spojené so zdravotnou starostlivosťou a sú spojené s dlhodobým pobytom v nemocnici, ďalšími chirurgickými zákrokmi, liečbou na jednotke intenzívnej starostlivosti a často aj vyššou úmrtnosťou.
|
|
Pripravované podujatia
|
|
V rámci projektu s názvom „Prevencia depresie a zvýšenie informovanosti prostredníctvom sietí v EÚ“ sa vyvíja nástroj na svojpomocné zvládnutie depresie, ktorá sa považuje za jednu z troch hlavných príčin chorôb a zdravotného postihnutia v EÚ.
|
|
Európska komisia organizuje verejné vypočutie k predbežnému stanovisku o potenciálnych účinkoch vystavenia elektromagnetickým poliam na zdravie, ktoré sa bude konať 27. marca.
|
|
Táto konferencia bude venovaná otázke väčšej spravodlivosti a rovnosti v rámci európskeho zdravotníctva, zlepšenia prístupu k zdraviu a boja proti diskriminácii v zdravotníctve.
|
|
Na konferencii o inováciách za rok 2014, ktorú otvorí predseda Európskej komisie José Manuel Durão Barroso, sa zúčastní viac ako 2 000 ľudí. Medzi rečníkmi vystúpi aj Jack Andraka, ktorý vo veku 15 rokov vynašiel metódu na diagnostiku rakoviny.
|
|
Tento prvý samit EÚ o chronických chorobách bude venovaný zdravotnému, sociálnemu a hospodárskemu prínosu udržateľných investícií do zdravia, spôsobom znižovania záťaže, ktorú predstavujú chronické choroby, a lepšej prevencii a liečbe chronických chorôb.
|
|
Európska komisia je jedným z partnerov podporujúcich túto konferenciu o inováciách v oblasti zdravotnej starostlivosti, ktorú organizuje poľský zdravotnícky časopis pre lekárov a výskumných pracovníkov z EÚ, ktorí sa venujú otázkam elektronického zdravotníctva.
|
|
Téma nasledujúceho vydania
|
Program zdravia EÚ
|
 |
|
Správa bola zaslaná z nemonitorovanej adresy. Preto na ňu, prosím, neodpovedajte.
Ak chcete zrušiť pravidelné zasielanie tohto bulletinu, kliknite tu
|
|
