Drauge už geresnę priežiūrą“ Europos retųjų ligų organizacijos EURORDIS vadovas Yann Le Cam
„2014 m. Retųjų ligų diena.
Mes sakome „ne“ vaikų ir suaugusiųjų, kurie šiandien yra vieni iš pažeidžiamiausių mūsų visuomenės piliečių, izoliacijai ir nevilčiai. Subūrę visomis 6000 skirtingų retųjų ligų visoje Europoje sergančius pacientus sukuriame kritinę masę – 30 mln. sergančiųjų retosiomis ligomis, o tokio skaičiaus nepaisyti jau negalima. Mes galime spręsti bendrus pacientams ir jų šeimoms kylančius klausimus, mes siekiame informuotos visuomenės, reikalaujame socialinio teisingumo ir padedame formuoti palankią aplinką, kurioje imamasi konkrečių pozityvių veiksmų.
2008 m. Komisijos komunikatas „Retosios ligos – Europos prob
[...]
|
|
|
Kiti teminiai straipsniai
|
|
|
|
Informacinis retųjų ligų ir retųjų vaistų portalas ORPHANET
|
|
Europos retųjų ligų registrų platforma EPIRARE
|
|
Europos įgimtų anomalijų stebėjimo tinklas EUROCAT
|
|
Registras EUROMAC MakArdlio liga sergantiems ir susijusios raumenų būklės žmonėms
|
|
Europos retų rūšių ir įgimtos anemijos tinklas ENERCA
|
|
Cushingo sindromui skirtas Europos registras ERCUSYN
|
|
Europos chirurgijos retų endokrininių auglių registras EUROCRINE
|
|
Europos hemofilijos tinklas EUHANET
|
|
Europos homocistinurijos ir metilinimo tinklas ir registras E-HOD
|
|
Paveldimų neurometabolinių ligų informacijos tinklas InNerMed
|
|
|
|
„Alenas pagaliau gali judinti rankutes“, 2012 m. Slovėnijos laureatė Meta Černoga
|
|
„Suleidusi į kūną iltis vilkligė aukos nebepaleidžia“, 2012 m. Slovakijos laureatė Marcela Fuknová
|
|
„Juodi rutuliukai“, 2012 m. Lenkijos laureatas Tomasz Przybysz-Przybyszewski
|
|
|
Suinteresuotosios šalys raginamos pateikti informaciją, kuri padėtų Vartotojų saugos moksliniam komitetui atlikti silicio dioksido (nano) naudojimo saugos vertinimą. Visa informacija turėtų būti pateikta iki 2014 m. gegužės 31 d.
|
|
Daugiau kaip 55 mln. žmonių Europoje serga diabetu, o iki 2030 m. šis skaičius turėtų padidėti iki 64 mln. Kol kas liga nepagydoma, bet 1 tipo diabetą galima gydyti persodinant ląstelių saleles arba net visą kasą.
|
|
Europos Komisija pradėjo viešas konsultacijas dėl 15 priedo „Patvirtinimas ir tinkamumo patvirtinimas“ persvarstymo. Suinteresuotosios šalys raginamos teikti pastabas dėl šio projekto ne vėliau kaip iki 2014 m. gegužės 31 d.
|
|
Nanoelektronika ir išmaniosios sistemos teikia vilties rasti naujų stuburo smegenų sužalojimo, Parkinsono ligos, vėžio ir kitų gydymo būdų.
|
Pranešimai iš visos Europos
|
|
Maltos ir Italijos sveikatos ministrai pasirašė Bendrą deklaraciją dėl bendradarbiavimo sveikatos ir medicinos mokslų srityje. Tai svarbus žingsnis įgyvendinant galiojantį šių dviejų šalių susitarimo memorandumą.
|
|
Kovo mėnesį Lenkijoje bus skiriama apie 500 rezidentūros vietų. Pirmenybė teikiama pediatrijai, vaikų stomatologijai, vaikų ir paauglių psichiatrijai ir neonatologijai.
|
|
Rumunijos gydytojų ir slaugytojų vaikų širdies ir kraujagyslių chirurgijos srityje bendradarbiauja su Italijos specialistais ir daro operacijas 6 mėnesių – 15 metų vaikams, kenčiantiems nuo įvairių širdies išsigimimų.
|
|
Ši knygelė – apie ligas, kurios vadinamos „retosiomis“, bet kuriomis serga per 30 mln. europiečių.
|
|
Klimato kaitos poveikio ekonomikai Europos Sąjungos sektoriuose ataskaitoje, grindžiamoje vadovaujantis principu „iš apačios į viršų“ atlikta analize, teigiama, kad mirčių, siejamų su klimato kaita, skaičius per ateinančius 90 metų labai padidės.
|
|
Infekcijos operacinėse yra tarp dažniausiai pasitaikančių su sveikatos priežiūra susijusių infekcijų. Jos siejamos su ilgesniu gydymu ligoninėje, papildomomis chirurginėmis procedūromis, gydymu intensyviosios terapijos skyriuje ir dažnai didesniu mirtingumu.
|
|
Artėjantys renginiai
|
|
Vykdant projektą „Depresijos prevencija ir informavimas apie ją ES naudojantis tinklais“ kuriama savarankiško depresijos valdymo priemonė. Depresija laikoma viena iš trijų dažniausių ligos ir negalios priežasčių ES.
|
|
Kovo 27 d. Europos Komisija rengia viešą svarstymą dėl preliminarios nuomonės apie galimą elektromagnetinių laukų poveikį sveikatai.
|
|
Per šią konferenciją bus nagrinėjama, ką daryti, kad sveikatos srityje Europoje būtų daugiau teisingumo ir lygybės, kad atsirastų daugiau galimybių naudotis sveikatos priežiūros paslaugomis, ir kaip kovoti su diskriminacija sveikatos srityje.
|
|
2014 m. Inovacijų suvažiavime dalyvaus daugiau kaip 2000 žmonių. Renginį atidarys Europos Komisijos Pirmininkas Jose Manuelis Durao Barroso. Konferencijoje kalbės ir Jackas Andraka, išradęs vėžio nustatymo priemonę būdamas 15 metų.
|
|
Šiame pirmajame ES aukščiausiojo lygio susitikime lėtinių ligų tema bus aptarti tvarių investicijų į sveikatą medicinos, socialinė bei ekonominė nauda ir tai, kaip sumažinti lėtinių ligų naštą ir pagerinti lėtinių ligų prevenciją bei valdymą.
|
|
Europos Komisija yra viena iš šios sveikatos priežiūros inovacijų konferencijos partnerių rėmėjų. Konferenciją organizuoja Lenkijos sveikatos priežiūros leidinys, skirtas ES sveikatos priežiūros specialistams ir mokslininkams, dalyvaujantiems nagrinėjant e. sveikatos klausimus.
|
|
Kitame numeryje
|
ES sveikatos programa
|
 |
|
Į šį pranešimą atsakymo nerašykite – jis gautas iš netikrinamos e. pašto dėžutės.
Jei norite atsisakyti šio informacinio biuletenio prenumeratos, spustelėkite čia
|
|
