Giornata delle malattie rare 2014: un'Europa unita per cure migliori
Yann Le Cam, direttore generale, Organizzazione europea per le malattie rare – EURORDIS
Stiamo aiutando adulti e bambini, fra i più vulnerabili della nostra società, a superare situazioni di isolamento e disperazione. In Europa, 6 000 malattie rare colpiscono ben 30 milioni di persone, una massa critica che non possiamo ignorare; siamo in grado di affrontare i problemi dei pazienti e delle loro famiglie; sensibilizziamo l'opinione pubblica e chiediamo giustizia sociale; aiutiamo a creare un clima che promuova azioni concrete e positive.
La comunicazione della Commissione del 2008, intitolata "Malattie rare: una sfida per l'Europa", la raccomandazione del Consiglio del 2009 e la direttiva d
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Sempre sul tema in primo piano
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ORPHANET - Portale di riferimento per le malattie rare e i medicinali orfani
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EPIRARE - Piattaforma europea per i registri delle malattie rare
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EUROCAT – Sorveglianza europea delle anomalie congenite
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EUROMAC - Registro dei pazienti affetti dalla malattia di McArdle e da malattie muscolari correlate
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ENERCA - Rete europea per le anemie rare e congenite
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ERCUSYN - Registro europeo per il morbo di Cushing
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EUROCRINE - Registro chirurgico europeo dei tumori endocrini rari
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EUHANET – Rete europea dell'emofilia
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E-HOD – Rete e registro europei delle omocistinurie e delle metilazione
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InNerMed – Rete d'informazione sulle malattie neurometaboliche ereditarie
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"Finalmente Alen riesca a sollevare le braccia", di Meta Černoga, vincitrice nazionale del 2012 per la Slovenia
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"Quando il lupus attacca il corpo, non lascia più la sua vittima", di Marcela Fuknová, vincitrice nazionale del 2012 per la Repubblica slovacca
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"Sfere nere", di Tomasz Przybysz-Przybyszewski, vincitore nazionale del 2012 per la Polonia
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I portatori d'interesse sono invitati a trasmettere informazioni utili al Comitato scientifico della sicurezza dei consumatori per elaborare una valutazione di sicurezza sull'uso della silice (nano). Scadenza: 31 maggio 2014.
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Oggi gli europei che soffrono di diabete sono oltre 55 milioni ed entro il 2030 dovrebbero diventare 64 milioni. Non esiste ancora una cura, ma il diabete di tipo 1 può essere trattato trapiantando isole pancreatiche o anche l'intero pancreas.
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La Commissione europea ha lanciato una consultazione pubblica sulla revisione dell'allegato 15: qualifica e convalida. Gli interessati possono esprimere i loro pareri sulla proposta entro il 31 maggio 2014.
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Comunicati stampa dell'UE
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La nanoelettronica e i sistemi intelligenti fanno sperare in nuove terapie per chi ha subito lesioni del midollo spinale o soffre del morbo di Parkinson, di cancro o di altre malattie.
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Notizie da tutta l'Europa
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Il ministro della Salute maltese e la sua controparte italiana firmano una dichiarazione comune di cooperazione nel settore della salute e delle scienze mediche, un passo importante verso l'attuazione del protocollo d'intesa già in vigore fra i due paesi.
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A marzo in Polonia saranno attivati circa 500 stage in vari settori dell'assistenza sanitaria: la priorità andrà a pediatria, odontoiatria pediatrica, psichiatria infantile e adolescenziale e neonatologia.
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Personale medico e infermieristico rumeno, specializzato in chirurgia pediatrica cardiovascolare, e specialisti italiani collaborano per operare bambini da 6 mesi a 15 anni che soffrono di varie malformazioni cardiache congenite.
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Questo libretto descrive un gruppo di malattie considerate "rare", ma che colpiscono più di 30 milioni di europei.
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Secondo le previsioni riguardanti l'impatto dei cambiamenti climatici sull'economia dell'Unione europea, fondate su un'analisi dal basso verso l'alto, nei prossimi novanta anni aumenteranno molto le morti dovute ai cambiamenti del clima.
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Le infezioni del sito chirurgico, tra le infezioni nosocomiali più diffuse, sono causa di ricoveri di lunga durata, interventi chirurgici supplementari, cure in reparti di terapia intensiva e, spesso, tassi di mortalità più elevati.
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Eventi in programma
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Il progetto "Prevenire la depressione e migliorare la consapevolezza creando reti di contatto nell'UE" sta sviluppando uno strumento di autogestione per affrontare la depressione, ritenuta una delle tre principali cause di malattia e disabilità nell'UE.
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Il 27 marzo la Commissione europea organizzerà un'audizione pubblica sul parere preliminare riguardante i potenziali effetti sulla salute dell'esposizione ai campi elettromagnetici.
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Alla conferenza si parlerà di come promuovere la giustizia e l’equità nel campo della salute in Europa, migliorare l’accesso alla sanità e combattere la discriminazione nell'assistenza sanitaria.
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Oltre 2 000 persone parteciperanno alla convenzione del 2014 sull'innovazione, che sarà inaugurata da José Manuel Durao Barroso, presidente della Commissione europea. Prenderà la parola anche Jack Andraka, che a 15 anni ha inventato uno strumento per rilevare i tumori.
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Questo primo vertice dell'UE sulle malattie croniche analizzerà i vantaggi sul piano medico, sociale ed economico degli investimenti sostenibili nella salute e i metodi per ridurre il peso di queste malattie e rafforzare la loro prevenzione e gestione.
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La Commissione europea è uno dei sostenitori di questa conferenza sulle innovazioni nell'assistenza sanitaria, organizzata dalla rivista medica polacca per i professionisti del settore e i ricercatori dell'UE che si occupano di sanità online.
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Nel prossimo numero
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Programma dell'UE per la salute
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