A ritka betegségek világnapja (2014): Együtt a minőségi ellátásért – szerte Európában!
Yann Le Cam, a Ritka Betegségek Európai Szervezetének (EURORDIS) igazgatója
Szeretnénk, ha az az elszigetelődés és kétségbeesés, amely a napjaink társadalmában élő, talán legkiszolgáltatottabb helyzetű gyermekek és felnőttek életét megkeseríti, egyszer s mindenkorra a múlté lenne. Az Európában regisztrált 6000 különböző ritka betegséget egybefogva 30 milliós kritikus embertömeget gyűjtünk össze, amely létszámánál fogva többé már nem hagyható figyelmen kívül. Együtt meg tudjuk találni a megoldásokat a betegek és családtagjaik közös problémáira, elérhetjük, hogy betegségüket a társadalom elfogadja, és társadalmi igazságosságot szolgáltathatunk nekik. Elősegíthetjük továbbá, hogy olyan ked
[...]
|
|
|
Fókuszban még
|
|
|
|
ORPHANET – A ritka betegségek és a kezelésükre használt gyógyszerek portálja
|
|
EPIRARE – A ritka betegségek nyilvántartásainak európai platformja
|
|
EUROCAT – Veleszületett rendellenességek európai megfigyelő-hálózata
|
|
EUROMAC – A McArdle-betegségben és azzal kapcsolatos izomproblémákban szenvedők nyilvántartása
|
|
ENERCA – Európai Hálózat a Ritka és Veleszületett Anémiában Szenvedőkért
|
|
ERCUSYN – A Cushing-szindrómával élők európai nyilvántartása
|
|
EUROCRINE – A ritka endokrin daganatok európai sebészeti nyilvántartása
|
|
EUHANET – Európai hemofíliaközpontok hálózata
|
|
E-HOD – A homocisztinuriás betegek és a metilációs zavarokban szenvedők európai hálózata és nyilvántartása
|
|
InNerMed – Örökletes neurometabolikus betegségek információs hálózata
|
|
|
|
Meta Černoga: „Alen zdaj lahko premika ročici” (Alen apró karja végre megmozdult!). A szerző a 2012. évi újságírói díj döntőse Szlovéniából.
|
|
Marcela Fuknová: „Ak sa lupus zahryzne do tela, už človeka nepustí” (Akibe egyszer a lupus belemar, azt nem ereszti el soha). A szerző a 2012. évi újságírói díj döntőse Szlov
|
|
Tomasz Przybysz-Przybyszewski: „Czarne kule” (Fekete golyók). A szerző a 2012. évi újságírói díj döntőse Lengyelországból.
|
|
|
Az Európai Bizottság felkéri az érdekelt feleket, hogy információikkal segítsék a fogyasztók biztonságával foglalkozó tudományos bizottság által a szilika nanorészecskék biztonsági értékelése során végzett munkát. Az információk beküldési határideje 2014. május 31.
|
|
Európában jelenleg 55 milliónál is több cukorbeteg él, 2030-ra pedig számuk várhatóan 64 millióra nő. Bár a cukorbetegség egyelőre még nem gyógyítható, az 1-es típusú diabétesz eredményesen kezelhető a szigetsejtek, sőt akár a teljes hasnyálmirigy átültetésével.
|
|
Az Európai Bizottság nyilvános konzultációra bocsátotta a minősítésről és validálásról szóló 15. melléklet felülvizsgálatát. Az érdekeltek 2014. május 31-ig küldhetik be a tervezettel kapcsolatos észrevételeiket.
|
|
A nanoelektronika és intelligens rendszerek házasítása új reményt adhat a gerincvelősérültek, illetve a Parkinson-kórban, rákban és egyéb betegségekben szenvedők számára.
|
|
A Málta és Olaszország szakminiszterei által aláírt, az egészségügy és az orvostudomány területére vonatkozó közös együttműködési nyilatkozat fontos lépés a két ország között korábban megszületett egyetértési megállapodás végrehajtásában.
|
|
Idén márciusban Lengyelországban mintegy 500 orvosrezidensi pozíció betöltésére kerül sor, elsősorban a gyermekgyógyászat, a gyermekfogászat, a gyermek- és felnőttpszichiátria és az újszülöttgyógyászat területén.
|
|
A gyermekszívsebészet területén dolgozó román orvosok és nővérek olasz szakemberekkel együttműködve veleszületett szívfejlődési rendellenességben szenvedő, 6 hónap és 15 év közötti életkorú gyermekeken végeztek műtéti beavatkozást.
|
|
A kiadvány a ritka betegségek csoportjával foglalkozik. Noha ezeket a kórképeket a "ritka betegségek" gyűjtőnéven említjük, fontos tudni, hogy valójában több mint 30 millió európait érintenek.
|
|
A „Projection of Economic impacts of climate change in Sectors of the European Union based on bottom-up Analysis” című angol nyelvű elemzés szerint a klímaváltozással összefüggő halálesetek száma a következő 90 évben jelentősen emelkedni fog.
|
|
Az egészségügyi ellátásban szerzett fertőzések gyakorisági listáját a műtéti sebfertőzések vezetik. Ezek többnyire hosszabb kórházi ellátást, újabb és újabb sebészeti beavatkozásokat, esetenként intenzív osztályon történő kezelést, sőt gyakran magasabb halálozási arányt eredményeznek.
|
|
Várható események
|
|
„A depresszió megelőzése és figyelemfelhívás a hálózatépítés eszközeivel az Európai Unióban” (PREDI-NU) projekt égisze alatt jelenleg is fejlesztés alatt áll az az önsegítő internetes program, amely felhasználójának akár a gyógyulást is jelentheti. A depressziót az Unión belül a megbetegedések és a rokkantság három legfőbb oka között tartják számon.
|
|
Az Európai Bizottság március 27-én nyilvános meghallgatást tart az elektromágneses tereknek való kitettség lehetséges élettani hatásairól szóló előzetes véleményről.
|
|
A konferencia arra kíván választ találni, hogyan tehető az európai egészségügy még tisztességesebbé és méltányosabbá, hogyan bővíthetők az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés lehetőségei, és hogyan vehetjük fel a küzdelmet az egészségügy területén jellemző hátrányos megkülönböztetés ellen.
|
|
Az idei innovációs konferenciára a szervezők több mint 2000 résztvevőt várnak. Az eseményt José Manuel Durão Barroso, az Európai Bizottság elnöke nyitja meg. Az előadók között ott lesz Jack Andraka is, aki 15 évesen egy olyan tesztet fejlesztett ki, amellyel kimutathatóak a rák bizonyos fajtái.
|
|
A krónikus betegségekről szóló első uniós csúcstalálkozón a fenntartható egészségügyi beruházások egészségügyi, társadalmi és gazdasági előnyeiről, valamint a krónikus betegségek által jelentett terhek mérséklésének és e betegségek hatékonyabb megelőzésének és kezelésének lehetséges módjairól lesz szó.
|
|
A Polish Healthcare Journal által szervezett és többek között az Európai Bizottság támogatásával létrejött, egészségügyi innovációról szóló konferencia az elektronikus egészségügy terén tevékenykedő uniós egészségügyi szakembereket és kutatókat kívánja megszólítani.
|
|
A következő szám tartalmából
|
Az EU egészségügyi programja
|
 |
|
Kérjük, ne válaszoljon erre az üzenetre. Az üzenetet olyan e-mail címről küldték, ahol nem figyelik a beérkező leveleket.
Ha a továbbiakban nem kívánja megkapni a hírlevelet, kattintson ide
|
|
