Die Bekämpfung seltener Krankheiten erfordert ein außerordentliches Maß an Zusammenarbeit.
von Till Voigtländer, österreichischer Vertreter in der Expertengruppe für seltene Krankheiten und Sachverständiger im Gremium der Mitgliedstaaten der Europäischen Referenznetze.
Patienten mit seltenen Krankheiten leiden häufig zusätzlich unter etwas, das ihnen genauso die Kraft rauben kann wie ihre Krankheit: Isolation. Das Gefühl, dass niemand anders weiß, was sie durchmachen, dass niemand weiß, wie man ihnen helfen kann, dass nichts investiert wird, um wirksame Arzneimittel oder sogar eine Heilung zu finden, weil zu wenige Menschen diese benötigen.
Doch obwohl es so scheint, sind sie nicht allein. Auch wenn eine seltene Krankheit als ein Leiden definiert ist, von dem höchstens einer von 2000 Menschen betroffen ist, gibt es doch rund 6000 Arten seltener Krankheiten mit insgesa
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Weitere Themen
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ORPHANET – Referenzportal für seltene Krankheiten und Arzneimittel zur Behandlung seltener Krankheiten
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EPIRARE – Europäische Plattform für Register seltener Krankheiten
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EUROCAT – Europaweite Erhebung von Daten zu Fehlbildungen
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EUROMAC – Register für Menschen mit Morbus McArdle und verwandten Muskelerkrankungen
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ENERCA – Europäisches Netz für seltene angeborene Anämien
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ERCUSYN – Europäisches Register für das Cushing-Syndrom
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EUROCRINE – Europäisches Register für die chirurgische Behandlung seltener endokriner Tumore
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EUHANET – Europäisches Hämophilienetzwerk
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E-HOD — Europäisches Netzwerk und Register für Homocystinurien und Methylierungsdefekte
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InNerMed – Informationsnetz für neurometabolische Erkrankungen
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34 unabhängige Sachverständige wurden für den Zeitraum 2016–2021 als Mitglieder ausgewählt, davon je 17 für den Wissenschaftlichen Ausschuss für Verbrauchersicherheit und für den Wissenschaftlichen Ausschuss für Gesundheit, Umwelt- und neu aufkommende Risiken. Hier finden Sie ihre Namen.
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Die wichtigsten europäischen Gesundheitsindikatoren (ECHI) für die Lebenserwartung bei der Geburt und im Alter von 65 Jahren nach Geschlecht wurden mit den Daten für 2014 aktualisiert.
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Die wichtigsten europäischen Gesundheitsindikatoren zu Verletzungen am Arbeitsplatz, aufgeschlüsselt nach Geschlecht und Altersgruppen, wurden mit den Daten für 2013 aktualisiert (ECHI 31) und ergeben nun ein klareres Bild der derzeitigen Lage.
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Pressemitteilungen der EU
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Die fünf Mitgliedstaaten der Plattform für das gemeinsame Programm zur Krebsbekämpfung (CanCon) erarbeiten Strategiepapiere für Entscheidungsträger in den einzelnen Ländern und der EU mit dem Ziel, die Krebsbekämpfung in die Planungen der Mitgliedstaaten einzubeziehen.
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Die gemeinsame Maßnahme „EUnetHTA“ (2016–2019) hat 75 Partner in 27 EU-Ländern und wurde festgelegt, um auf den Ergebnissen der beiden vorhergehenden gemeinsamen Maßnahmen aufzubauen. Ziel ist insbesondere eine verstärkte und verbesserte Zusammenarbeit zwischen den Gesundheitstechnologiebewertungsgremien in der EU.
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Das Europäische Parlament hat am 1. März 2016, kurz vor dem Welthörtag am 3. März, auf die Notwendigkeit lebenslanger Reihenuntersuchungen auf Taubheit und der Annahme von Strategien im Bereich des Gesundheitswesens zur Verhinderung von Hörverlust hingewiesen. Rund 55 Millionen Menschen in der EU leiden unter Hörverlust.
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EU-Gesundheitspreis für NRO
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Einrichtung zweier Ebola-Behandlungszentren in Liberia
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Sofortmaßnahmen und Schulungen zur Vorbereitung auf die Ebola-Epidemie in Westafrika und deren Eindämmung
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Neue veröffentlichungen
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Welche Rolle die GD Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (SANTE) und die Exekutivagentur für Verbraucher, Gesundheit, Landwirtschaft und Lebensmittel (CHAFEA) im Rahmen des Gesundheitsprogramms 2016–2020 spielen, geht aus dieser neuen Infografik eindeutig hervor.
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Anstehende termine
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Berichte aus ganz Europa
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Der „giornata del fiocchetto Lilla“, der jedes Jahr am 15. März stattfindet, wurde von einem Italiener ins Leben gerufen, dessen Tochter an Bulimie gestorben war. Das Gesundheitsministerium und eine Arbeitsgruppe von Sachverständigen arbeiten derzeit an Leitlinien für ernährungstherapeutische Maßnahmen im Bereich Essstörungen.
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Nach mehreren Sitzungen zu diesem Thema baten der nationale Drogenrat und das bulgarische Gesundheitsministerium u. a. Fachleute für Nervenkrankheiten, medizinische Onkologie, Augenerkrankungen, Infektionskrankheiten und Schmerzbehandlung um Stellungnahmen. Insgesamt sprachen sie sich gegen die medizinische Anwendung von Marihuana aus.
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In der nächsten Ausgabe
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Diabetes
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