Een aantal organisaties in de grensregio Euregio Maas-Rijn tussen Duitsland, België en Nederland zijn bijeengekomen om de kwaliteit van het leven van lokale mensen met zeldzame ziekten te verbeteren. Het project, dat bekend staat als EMRaDi, maakt duidelijk dat zeldzame ziekten niet stoppen aan de grenzen. Tot de partners behoren zorgverzekeraars, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en universiteiten.
- 05 April 2020
Het EMRaDi-project is een patiëntgericht project dat is gericht op mensen met een zeldzame ziekte. Het project draait om meerdere belanghebbenden en grensoverschrijdende samenwerking, met patiënten, patiëntenverenigingen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en universiteiten om de levenskwaliteit van deze patiënten en hun familieleden te verbeteren.
Mensen met zeldzame ziekten moeten vaak lang reizen om toegang te krijgen tot deskundige gezondheidszorg. Als een specialist niet lokaal beschikbaar is, kunnen deze patiënten problemen ondervinden bij het krijgen van een duidelijke diagnose en de daaropvolgende behandeling. Geschat wordt dat ongeveer 300 000 mensen in de Euregio Maas-Rijn lijden aan zeldzame ziekten – een situatie die ook gevolgen heeft voor talloze familieleden en vrienden.
Belemmeringen voor zorg
De eerste stap van het EMRaDi-project om deze situatie te verbeteren, was het in kaart brengen van de eisen en behoeften van patiënten, de beschikbaarheid van expertise en de juridische kaders met betrekking tot zeldzame ziekten in de grensregio. Na de nodige voorbereidingen hebben de projectpartners voor acht zeldzame ziekten een evaluatie uitgevoerd van de 'patiënttrajecten’. Voordat het projectteam met voorstellen kwam voor efficiëntere organisatiemodellen voor de levering van gezondheidszorg, werden de belemmeringen voor de zorg onderzocht.
De werkzaamheden werden uitgevoerd in samenwerking met patiënten met zeldzame ziekten en belanghebbenden in de gezondheidszorg. Om zogenoemde patiënttrajecten te identificeren, heeft het project een veldanalyse uitgevoerd, waarbij 81 interviews met patiënten, familieleden en zorgprofessionals werden gehouden. De gekozen trajecten hadden betrekking op vier soorten ziektegroepen: syndromisch, hematologisch, neurologisch en metabolisch.
Daarnaast heeft het EMRaDi-team zich gericht op netwerk- en trainingsactiviteiten voor zorgverleners en patiëntenorganisaties. De projectpartners hebben een 'klankbord voor patiënten' opgesteld, waar patiënten en hun vertegenwoordigers samenkomen om hun betrokkenheid bij kwesties als medisch onderzoek, gezondheidsbeleid, zorgkwaliteit en ziektemanagement te bespreken. EMRaDi verzamelde ook kwantitatieve gegevens uit de drie Euregio Maas-Rijn-landen om een uitgebreidere lijst van zeldzame ziekten op te stellen.
Vergroten van de bewustwording
De resultaten van het project worden gebruikt om andere patiëntengroepen met zeldzame ziekten te helpen en zullen uiteindelijk worden gebruikt voor aanbevelingen voor de ontwikkeling van initiatieven voor grensoverschrijdende gezondheidszorg. Het projectteam kan al bevestigen dat zijn activiteiten hebben bijgedragen aan het vergroten van de bewustwording over zeldzame ziekten en patiëntbehoeften. Dit is bereikt door de organisatie van verschillende activiteiten en publieke evenementen die patiënten, gezondheidswerkers, zorgverzekeraars en andere belanghebbenden bij elkaar hebben gebracht.
Door netwerken aan te moedigen en informatie en goede praktijken uit te wisselen, doen organisaties die voorheen niet met elkaar samenwerken dat nu wel – en werken samen aan oplossingen. Hierdoor krijgen patiënten meer begeleiding over de manier waarop ze toegang krijgen tot de benodigde middelen en ontvangen ze snellere diagnoses en behandeling.
Totale investering en EU-financiering
De totale investering voor het project „EMRaDi: Euregio Maas-Rijn zeldzame ziekten” bedraagt 3 372 669 EUR. Daarvan wordt 1 686 335 EUR bijgedragen door het Europees Fonds voor regionale ontwikkeling via het operationele programma „Interreg V-A - België-Duitsland-Nederland (Euregio Maas-Rijn)” voor de programmeringsperiode 2014-2020. De investering valt onder de prioriteit “Beter openbaar bestuur”.